- 主题:孩子得了罕见病，心理压力很大，应该怎么缓解？
感谢版友热心回复。朋友已经开始让孩子做心理咨询了，需要一些时间来看看效果。
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一个朋友的女儿，今年13岁，去年年底确诊罕见病大动脉炎。这个病造成孩子颈动脉特别狭窄，供血不足，很容易累。孩子最近说对任何事情都没有兴趣，很不开心。有什么办法可以帮到孩子呢？做心理咨询？有没有这方面的医院或医生可以推荐的。
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修改:gtsghdf FROM 124.64.16.*
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。。。这是有生理性基础的疾病呀，最主要的是配合医嘱治疗呗
孩子不开心，主要就是因为生理受限，导致体验受挫。所以说对很多事没兴趣，也是自我防御了吧
不然兴致勃勃的，还都干不了，这落差不更难受了么。。
让孩子调整出来“既来之，则安之”的思维方式，当下他还有什么，充分利用和体会吧
比如去看看黑灯的脱口秀，一个原本正常却后天因病致盲的人，是怎么面对和处理自己的生活的，感受一下
【 在 gtsghdf 的大作中提到: 】
: 一个朋友的女儿，今年13岁，去年年底确诊罕见病大动脉炎。这个病造成孩子颈动脉特别狭窄，供血不足，很容易累。孩子最近说对任何事情都没有兴趣，很不开心。有什么办法可以帮到孩子呢？做心理咨询？有没有这方面的医院或医生可以推荐的。
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除了专科的治疗，最好辅助心理辅导，也就是通过心理咨询来帮助孩子缓解抑郁的情绪。一般慢性病或者比较严重的病，很多病人都会带有不同程度的抑郁和焦虑。
【 在 gtsghdf 的大作中提到: 】
: 一个朋友的女儿，今年13岁，去年年底确诊罕见病大动脉炎。这个病造成孩子颈动脉特别狭窄，供血不足，很容易累。孩子最近说对任何事情都没有兴趣，很不开心。有什么办法可以帮到孩子呢？做心理咨询？有没有这方面的医院或医生可以推荐的。
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小孩子心理不成熟，很容易糊弄。家长给她信心，希望。然后就是按医生嘱咐来安排生活
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去福利院转转，做点福利吧
顺便感受下自己的幸福
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遭遇不幸，处在灰暗的低谷期中最需要他人的有质量的陪伴。要陪她在黑暗泥潭里待着（而不是马上快乐起来），甚至她可能会在泥潭里向下沉。给她稳定的情感支撑，给她面对不幸的可靠支点，给她希望感和力量感，等着她自己慢慢生发出向上的动力
家长如果能做到最好是家长来做，如果家长自身难保，那交给专业人士也好
有质量的陪伴可以慰藉当下，也可以减少心理创伤的程度，对于孩子未来的人生质量是有意义的
【 在 gtsghdf 的大作中提到: 】
: 一个朋友的女儿，今年13岁，去年年底确诊罕见病大动脉炎。这个病造成孩子颈动脉特别狭窄，供血不足，很容易累。孩子最近说对任何事情都没有兴趣，很不开心。有什么办法可以帮到孩子呢？做心理咨询？有没有这方面的医院或医生可以推荐的。
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有了这个病，孩子需要适应，要去帮忙孩子适应，例如容易累要多休息，调节和构建新的生活节奏。
和孩子沟通方面，我想主要两个方面，一方面是告诉孩子现在的状况——比如供血不足会导致累，孩子不一定能理解自己的状态，帮忙她理解自己的状态，减轻焦虑。一方面也是要给孩子一些乐观的信息，比如有在积极的治疗，这样的状况不会一直如此，不要太担心，以后人生还很长。
父母如果能将这些讲清楚，就可以解决很多问题了。
如果还不够的话，再考虑心理咨询的问题
【 在 gtsghdf 的大作中提到: 】
: 一个朋友的女儿，今年13岁，去年年底确诊罕见病大动脉炎。这个病造成孩子颈动脉特别狭窄，供血不足，很容易累。孩子最近说对任何事情都没有兴趣，很不开心。有什么办法可以帮到孩子呢？做心理咨询？有没有这方面的医院或医生可以推荐的。
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