缺乏患者组织很容易导致生命科学巨大科研经费浪费。

以本人比较关注的路易体痴呆（三大老年痴呆病症之一，常见病并非罕见病，至今科研病理不明；这类患者普遍有嗜睡症情况，嗜睡领域是本人一直比较关注的）为例，这类型美国很早就有由患者家庭组建的组织并一直在运作，而国内这个病症的已注册患者组织的全职工作人员至今可能为0（也就是说，国内至今可能还没有任何已注册的“路易体痴呆”患者组织）。

国内生命科学领域每年拨给大学全职教授的经费那么多，至今中老年痴呆病症领域如果没有任何的持续运作患者家庭组织的话，这部分这部分的大学科研人员如何更好地对疾病本质更好地“瞎子摸象”？
国内相关领域全职大学教授经费那么庞大，为何就不能专门拨出一块资金来呼吁这部分的快速组建呢？

比如美路易体痴呆相应的经费拨款情况“2023年2月8日，美 国立卫生研究院 (NIH) 下属的gj老龄化研究所 (NIA) 已拨款2100万美元用于对路易体痴呆症 (DLB) 患者进行临床试验。” ，这部分美投入科研经费很多，国内投入科研经费也不会少。
同时美有路易体痴呆患者组织（至少会主动地监督经费使用是否会巨额浪费；同时临床试验也可以快速地凑齐相应人数；是否有患者组织对更好地“瞎子摸象”实现病理科研突破也非常重要），国内研究痴呆症相关人士有没有注意到相应患者 组 织 非常重要吗？
如果你也认同这部分患者组织很重要，对如何更好组建国内老年痴呆三大分型各自患者组织有何建议？
※ 修改:·xpu 于 Jan 16 17:07:37 2025 修改本文·[FROM: 120.33.184.*]
※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 120.33.184.*]

修改:xpu FROM 120.33.184.*
FROM 120.33.184.*

不是的，说出来你可能不信，差距在于国内研究者水平不行，都是菜鸡互啄

【 在 xpu 的大作中提到: 】
:
: 缺乏患者组织很容易导致生命科学巨大科研经费浪费。
:
: 以本人比较关注的路易体痴呆（三大老年痴呆病症之一，常见病并非罕见病，至今科研病理不明；这类患者普遍有嗜睡症情况，嗜睡领域是本人一直比较关注的）为例，这类型美国很早就有由患者家庭组建的组织并一直在运作，而国内这个病症的已注册患者组织的全职工作人员至今可能为0（也就是说，国内至今可能还没有任何已注册的“路易体痴呆”患者组织）。
:

#发自zSMTH@RMX3366
--
FROM 180.98.22.*

那是临床医学研究那一块。生命科学就是人的水平不行，做事情浮光掠影，假如我们有10000个邵峰，早超过美国了

【 在 xpu @ [QingJiao] 的大作中提到: 】
:
: 缺乏患者组织很容易导致生命科学巨大科研经费浪费。
:
: 【 在 dust25 的大作中提到: 】
: : 不是的，说出来你可能不信，差距在于国内研究者水平不行，都是菜鸡互啄

#发自zSMTH@RMX3366
--
FROM 180.98.22.*