遗传代谢病？医生都应该说透了吧？
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【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 多谢，那请教代谢病都是遗传的么？

去听医生的吧，是福不是祸。无论如何，尽快开始治疗，阻止病情恶化才是最紧迫。
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FROM 117.158.21.*

代谢有问题说明孩子以前怀疑的自闭就不是真自闭，抓紧时间看看是哪种代谢病，有的只是缺维生素，补上就好，时间越早效果越好。应该庆幸只是代谢问题，不是自闭
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FROM 123.123.101.*

我家有个柠檬酸超出正常值，也算代谢病吗？
【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 孩子最近一个多月状态很差劲，眼神放空，呼之不应
: 以前出去玩劲头很足，现在走的经常没我快，
: 认知感觉也出了问题，很多事情以前记得很牢现在好像很茫然的样子
: ....................

- 来自「最水木 for iPhone Xs Max」
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FROM 114.85.160.*

【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 感谢您的无私帮助
: 孩子目前基本确诊一种罕见代谢病，用药后身体指标基本正常了
: 您了解万幸用药后有改善，会一直变好的，只要对症下药后会越来接近正常，只是神经受损影响神经发育造成的行为为问题的恢复需要时间，可能要3-5年才逐渐恢复到接近正常人状态70-80%的程度，后续还要家长一直不断的多努力关注和想办法改善
不知道你们检查到什么程度了，一般是基因确诊后终身用药治疗，一直随诊复查用药后情况。
改善遗传病后的神经方面问题恢复效果也就是看是否是疑似自闭状态和多动症状态还在，影响到什么程度。。
孩子到6岁+后观察孩子学习能力问题，如果学习过程中出现注意力问题多半是神经受损后伴生的ADHD问题，还需要去神内找多动症问题的专业医生进行检测和纠正建议，针对会出现ADHD状态，建议早期就靠家长多关注早纠正养成生活及学习的好习惯，帮助孩子以后能早适应学习和学校等集体生活的环境。。
疑似自闭这块，是不是要后续训练还是要取决家长自己评估，我不是专业的人士不好建议，不过放弃训练后在生活中还是要家长多训练孩子疑似自闭的类似行为，比如不合群、人际交往弱、语言发育迟缓等情况。有益无害
我娃自从确认是ADHD后，医生没说他不是自闭，只是我是自我心理上摘帽他不是，虽然有点掩耳盗铃，但我再也没心理压力，轻松很多。如果你家有财力支持，再训练一段时间看看效果也可以。
※ 修改:·wwjj2017 于 Aug  9 08:43:47 2020 修改本文·[FROM: 123.123.96.*]
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修改:wwjj2017 FROM 123.123.96.*
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