【 在 ccsmilezhz 的大作中提到: 】
: 版副按:
: 我同意后续跟帖上版主的意见,目前没有实证证明禁食以及肠道菌群对自闭症群体的预后有效!。
: 另:目前全行业对于自闭症治疗的临床实证研究都匮乏,不仅仅是儿童精神科,但基于常规医疗手段(如药物、禁食、重金属、干细胞、经颅磁)的临床询证尤其匮乏!楼主说法,对于禁食或者肠道菌群体系来说,多少有点贼喊捉贼的意思。毕竟,基于行为干预为主的方法,目前还是EBP(有实证支持的项目)案例最多的!
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作为“老家长”,我用我的亲身经历供你参考。
我们家孩子和楼主差不多,几个月就起湿疹,查出多项过敏,也是从小喝水解奶粉长大。我、姐姐、奶奶都有比较严重的顽固性湿疹、皮肤敏感,甚至带不了首饰、手表。但二宝比我们都重。
发现自闭症后,上网一查资料,看到肠道问题导致自闭症的说法,自然有醍醐灌顶的感觉,所以非常能体会你的心情。
最开始禁了奶和面粉,不到一周就看到了“效果”,眼神好了很多。立即就开始了全面禁食,全面到什么程度,连调料都用不含麸质的,我记得很清楚1瓶酱油是70多,一盒零食饼干是35块。
禁了大约1年半吧,禁食这块的总体花大约10万块。其实吃的再贵也没多少,主要是各种检测费用、补充剂,我记得最贵的一项检测是8千多,快递到美国化验。
最有意思的一件事是,我做了一夜的火车,把孩子的粑粑装在灌满干冰的保温箱子里面,亲自送到北京的,就是楼主提到的尤欣那里。
但是在协和尤欣这块,基本没花什么钱,当时是参加她的课题,检测、咨询都是免费的。
另外同期还有一个北大医学部的叫王娟,不知道楼主知道不知道,也是做肠道的。像楼主提到许大夫应该都是后来做的了。
其实肠道国内最早在做的是——孔学君,和王娟、尤欣一样都是家长。她在美国,好像是哈佛大学下属一个医院的大夫,孩子挺大的了,应该是20多成年了。
孔和深圳的万国斌搞了一个哈佛医学论坛,17年还是18年来着,我去参加了。有很多哈佛大学教授,其中一个就是专门搞肠道的,名气挺大。在提问环节我提了一个问题,就是肠道问题到底和自闭症有关系没关系。他也没回避——目前从证据角度看是没有,但他认为有。然后他说,他正在进行一项研究,“希望”会有新的证据。但是这都几年了,还没消息。
其实肠道据我所知,最少也有30年了吧,研究者都换了几波了。包括尤欣、王娟都申请了项目,论文早出了,但是你去查查,真是像她们说的那么“信誓旦旦”吗?
现在肠道、粪菌移植等等,都形成了一套完整的“产业链”,这是事实,没有任何“黑”的成分在。你可以很方便在里面,进行全面检测、购买专用食品、各种补充剂。有一个群我现在还留着,每天里面依然很热闹。
我为什么不相信了,即使孩子依然有过敏症状,因为我办了一件“狠事”,我用我自己的大便“替换”了孩子的,结果显示比孩子还多的“异常”,某些“专家”根据报告依然可以侃侃而谈。
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