1,自闭症真的有那么多吗?
现在可考的最新数据是美国的一次调查,自闭症发病率1:62。这是一个非常高的发病
率。原来自闭症没有这么多,有三个方面造成的:
第一是诊断标准的变化,现在的标准越来越宽泛,符合自闭症标准的人越来越多。
第二是诊断水平的提高,在二十年前,中国能诊断自闭症的医生一只手就能数出来,当
时的自闭症很多被误诊成了多动症或者智力障碍。
第三是生活方式的变化,有证据证明现在的生活方式更可能导致自闭症。
自闭症的男女比例大约在3:1左右,也就是说3%的男孩会有自闭症。
2,孩子缺少爱就会自闭吗?
自闭症是一种器质病变,不是心里疾病。有证据表明,自闭症患儿的脑部结构、脑电波
甚至神经元突触数量都和正常儿童不同,这绝对不是缺少爱造成的。
3,怎么知道我的孩子是不是自闭症
自闭症的诊断以行为诊断为主。第一发起人永远是家长,家长了解自闭症知识并发现早
期症状至关重要。自闭症患儿主要是两个方面的问题:社交障碍,刻板行为。一般来说
自闭症在极早期(一岁以内)就有征兆。
在社交障碍中,最明显的两个征兆是拒绝对视和呼唤不应。自闭症的孩子一般都很讨厌
看别人的眼睛,和她对视的话,他会多开你的目光,甚至把头扭开。呼唤不应就是怎么
叫孩子的名字,孩子都没有反应。
在刻板行为方面,小时候的两个问题是喜欢重复动作和转东西。比如喜欢反复开关灯或
开关门,能玩几个小时不烦。喜欢看转的东西,拿到球不踢不扔,而是放在地上转,拿
到小车也不正常玩,而是不停的转轮子。
还有一个症状是指物困难,就是学不会拿手指指东西。一般小孩在一岁之前就会指东
西,而自闭症的孩子可能两三岁还学不会。
当然如果出现了上述行为,家长只是合理怀疑而已,最终确诊还是要去医院看专门的医
生。自闭症30个月可以确诊,之前可以得出疑似结论。国内最好诊断专家是北医六院的
贾美香、郭延庆和广州的邹小兵。这是孩子一辈子的大事,强烈建议找专家好好看看。
(挂号超级难,可以考虑去七里庄的北大医疗儿童发展中心,贾美香有时在那边出诊,
相对好挂号,就是费用高)
4,自闭症是怎么得病的?
现在医学领域有一个共识:自闭症是一个多因素造成的疾病。很多因素会导致自闭症发
病的概率增加,危险因素积累到一定程度就发病了。
首先,自闭症最大的危险因素是基因。有研究表明同卵双胞胎中一个孩子是自闭症的
话,另一个孩子自闭的可能是60%。而异卵双胞胎这个数字是10%。所以基因是最大的风
险,如果亲属中有人得自闭症,那孩子有自闭症的概率会高很多。
其次,自闭症和发育过程中的有些风险也相关,比如出生时缺氧等也可能增加自闭症的
风险。
再次,有研究表明,肠道菌群可以影响神经递质的分泌,进而导致很多异常行为,包含
类自闭症行为。最近《自然通讯》也发了文章说:在幼儿极小龄的时候使用抗生素,可
导致长期的肠道菌群紊乱,加大自闭症风险。
第四,一些免疫异常可能加大自闭症风险。目前有理论说:食物的过敏/不耐受,和炎
性反应都可能加大自闭症风险。尤其是小麦、奶(包括母乳)、蛋,风险都比较大。具
体过敏和不耐受可以到医院做检测,我推荐世纪坛医院,变态反应科还成,患者比较
少。
5,自闭症怎么治疗?
首先来说,现在的共识是:自闭症只能改善,不能治愈。以下方法的目的都只是让患儿
状况有所改善。孩子的干预治疗,越早越好,甚至在孩子三十个月确诊前,只要判断为
高度疑似,就必须开始干预治疗,一刻也不能等。
现在的治疗分为两派。一排是经典的行为干预派,另一派是前沿的生物派。
主流派别是行为干预派别,通过ABA,地板时光等方法干预患儿的行为,让患儿学会技
能,减轻症状。
ABA的主要方法论是通过行为->反馈的方式,帮助孩子学习与别人互动。ABA对于重症自
闭症患儿效果尤其显著,很多四五岁没有语言的患儿在开始ABA之后几个月开口说话。
在进行ABA的时候,一定要注意一点,训练的目的不是学会技能,而是教孩子学会跟别
人互动,千万不要舍本逐末。
我比较推荐的机构是北京的康纳州、五彩鹿和青岛的以琳。不过这些机构的学位非常紧
张,可能需要排队。建议可以先找一个没那么好的机构开始训练,等排到位置再转过
去。
地板时光则是通过孩子感兴趣的事物,给孩子与别人沟通的动力。用白话说就是花式陪
孩子玩儿,引诱孩子对你提出要求。这种方法对于不那么严重的患儿更加合适,而且地
板时光非常利于在家里由亲人进行操作,可以和ABA互为补充。建议所有的患儿家长都
试一试,。
另外一派是比较激进的生物派。这一派站在研究的前沿,但是所有的结论都有待验证,
目前来说还处于探索阶段。这一派中,有以下几个研究方向:
第一个研究方向是免疫派,代表人是协和的尤欣和北医三院的王娟。她们认为肠漏和食
物不耐受导致的免疫应激是最主要的原因。主张检查食物不耐受,禁食我不耐受食品、
奶、麦和蛋,使用膳食补充剂。目前来看,这类方法对部分五岁以下的小孩有明显作
用。可以一试,有可能立竿见影,也有可能毫无作用。具体可以去协和或者北医三院找
她们咨询,她们都有自闭症的孩子,特别能理解家长的感受,很乐意帮助大家。
第二个研究方向是肠道菌群派,代表人物是中科院心理所的金锋。前几年柳叶刀上有文
章说,肠道菌群对于神经递质的分泌有决定性作用,抑郁症可能由肠道菌群紊乱引起。
最近《自然通讯》也发了文章说:在幼儿极小龄的时候使用抗生素,可导致长期的肠道
菌群紊乱,加大自闭症风险。这一派根据这一说法,认为肠道菌群紊乱是最大原因。主
要方案是大剂量使用益生菌和粪菌移植。
第三个研究方向是电刺激派,代表人物是北大医学部神经学院的前院长韩济生。他发现
特定频率的电脉冲刺激可以改变大脑内部的生化环境,尝试通过电脉冲刺激,增加大脑
中的神经递质,改善自闭症状。
还有一些零星的学派,号称通过感统或者听统训练能够改善自闭症状。这些疗法都没有
学术界的人站出来研究,感觉都不靠谱。
我个人的建议是,行为干预必须要做,生物疗法可以尝试一段时间,有效果就坚持,没
有效果就放弃。一般来说行为干预对所有的孩子都有效,生物疗法只对特定的孩子有
效。但如果恰好生物疗法对你的孩子有效,效果绝对是立竿见影的,可能带来翻天覆地
的变化。
6,有了自闭的孩子,家长该怎么办?
一个患了自闭症的孩子,是家庭的沉重负担。作为家长,一定要先放好心态,一方面对
于孩子要设定切实可行的目标,另一方面也要努力赚钱,自闭症的干预和治疗都需要大
量的资金支持。你还要调整自己的心态,自己不能被自闭症打败,才能谈到帮助孩子。
首先,我们要根据孩子的状态,设定一个切实可行的目标。目标根据孩子症状的轻重分
为三级:自理,自立,正常生活。对于非常严重的孩子,主要让他做到能自己吃饭,穿
衣,没有攻击性行为,可以独处,就已经是胜利了。对于中等情况的孩子,在此基础
上,如果长大后可以在特殊的职位工作挣钱,养活自己,家长也就能放心了。情况特别
好的孩子,除了持续改善症状之外,还可以因材施教,培养孩子某些方面的能力,比
如:编程,绘画,书法。让他长大之后能够有一技之长,基本正常的在社会中生活,这
是最大的胜利。千万不要强求孩子,定过高的目标,比如让状况很差的孩子自立,或者
强求孩子长大后结婚生子。制定了太高的目标,我们孩子的压力都会很大,自闭的孩子
承受压力的能力都很弱,这反而对他们的康复有反作用。
其次,我们要努力赚钱。行为疗法和生物疗法都非常烧钱:如果接受高强度的行为治
疗,月费用可能上万。如果采用特殊饮食,并补充益生菌,一个月也要四五千。而且孩
子小的时候,需要我们大量的陪伴时间,如果父母中只有一个人工作,那经济压力就更
大了。所以父母最好做好分工,一个人专心陪孩子,另一个人拼命赚钱。如果实在经济
压力大,可以自己学习行为疗法,慎重安排孩子的饮食,不过这只能够保证最基本的效
果。
再次,我们要调整好自己的心态。自闭儿的父母离婚率非常高,如果离婚,一方既赚钱
又要照顾孩子,是根本不可能完成的。所以孩子的父母首先要同舟共济相亲相爱,不要
整天吵架。否则一旦感情破裂,受害的是孩子。还有研究表明,自闭儿的父母有非常大
的概率在五十岁之前去世,这是因为他们的压力太大了。我们的孩子需要我们扶助,能
多陪他走一程是一程,我们自己也不要太大压力,保持身心健康,争取陪孩子走得尽量
远。
7,我的孩子自闭程度非常轻,上幼儿园或者上学要注意什么?
有很多自闭儿的症状都非常轻,可以上幼儿园或者上学。但另一方面,他们和普通的孩
子不一样,需要家长做很多的准备工作。
一般家长面临的第一个问题就是,要不要对老师说明孩子的情况。我的建议是先不要
说,现在的老师了解自闭症的非常少,说了反而让老师对孩子有歧视。但如果孩子在学
校有不正常的表现,老师对孩子表现出讨厌或针对的行为,,那就一定要跟老师说明
了。让老师知道,孩子不是故意的招惹他,而是疾病造成的,争取老师的体谅,必要的
时候可以送给老师一些小礼物换取老师的照顾。如果实在还不行,那么向校长或教育部
门反映,争取转班或转学,直到遇到一个有同情心的老师为止。
第二个问题,就是孩子怎么和同龄人相处。这就要从小对孩子有相应的训练,首先教给
孩子不能主动攻击别人,这是和同龄人交往的前提。其次要教给孩子,被欺负的时候要
反抗。小学和初中的男生都喜欢欺负弱势的同学,如果孩子不懂反抗,就会变成大家共
同的欺负目标,进一步加剧孩子对社交的恐惧,妨碍孩子最终融入社会。此外我们要尽
量的创造机会,让孩子可以和其他孩子一起玩,比如买大家都喜欢的玩具或零食,引诱
其他的孩子来家里玩,社交能力多练练也是能提高的。有一个自闭儿的爸爸写了一本
书,叫做:拯救威利。他想了无数的方法给孩子创造社交的机会,大家可以学学。
第三个问题是学习。对于轻度自闭的孩子来说,学习成绩非常重要。自闭的孩子情商非
常低,其他的小孩会排斥他,欺负他。但如果学习成绩好,老师就会对孩子有所照顾,
同学也会更尊重,所以学习成绩并不仅仅是学习,更能影响孩子和别人交往的机会和地
位,半点马虎不得。
第四个问题是孩子的发展方向。自闭的孩子天生不擅长与人交流,所以我们必须从小就
给他定好方向,让他以后赖以为生的职业不得太多的交流。比如:音乐,绘画,编程,
科研,都是很好的职业。这需要我们在孩子小的时候,就发展他相关的能力,让他在某
些方面有所领先,长大后才能靠这个养活自己。
8,阿斯伯格综合征。
有一类特殊的自闭症叫做阿斯伯格综合症,现在也有一种观点,就是弱化阿斯伯格综合
征的特殊性,,把他归为普通自闭症的一种。我个人不同意这种观点,阿斯伯格综合症
的特点非常鲜明,需要特别对待。
两者之间最大的不同是:自闭症患儿一般缺乏和别人沟通的欲望,而阿斯伯格综合症的
患儿有非常强的沟通欲望,却不知道怎么和别人沟通。阿斯伯格综合症的孩子一般都非
常健谈,但他们的谈话是单向的,必须由自己来主导,让对方加入自己的谈话。他们没
有办法加入别人主导的谈话。
阿斯伯格综合症的孩子一般智力正常,如果合适的引导,基本可以过上正常的生活,这
也需要我们对阿斯伯格综合症孩子的特点有一个认识,才能给他们合适的帮助。
阿斯伯格综合症孩子的特点是缺乏共情,不能理解别人的感受。家长可以模拟特殊的场
景来帮助孩子理解,比如创造一个让人感到悲伤的场景,告诉孩子,我现在感到很悲
伤,如果你以后遇到类似的事情,你也会悲伤。通过这种方式让孩子反复练习情感,可
以帮她们更好的了解别人的感受,清除孩子的沟通障碍。
在对话方面,教给孩子怎么观察别人,别人怎样就是不耐烦的表现。然后帮孩子建立一
个习惯,说一段时间话,就去观察一次对方的反应,一旦发现对方有不耐烦的表现,就
结束对话,保持沉默,让对方来说。
阿斯伯格综合症的孩子,都有强烈的兴趣。可以从小加以引导,让他把兴趣放到长大后
可以谋生的方向,比如编程或科研。很多的科学家和计算机天才都有阿斯伯格综合症,
如果我们的孩子不能避免阿斯伯格综合症,至少我们能帮助他成为一个杰出的阿斯伯格
综合症患者。
此外,阿斯伯格综合症的孩子经常无保留的付出感情。他们认为自己最好的朋友,可能
只拿他当普通朋友。他们长大后用生命去爱的异性,可能根本不会接受他。这需要我们
从小帮助他们,让他们能够管理这种情感上的失落。否则阿斯伯格综合征的孩子很有可
能在第一次失恋之后做出傻事。
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