经过三年的干预，添一今年顺利进入了普小，学校接纳度好，妈妈在教室外陪读，半个学期以来一切都很顺利。添一妈妈对于未来的最大愿望是孩子能完成职业教育。

第一次听说ALSO理念，添一妈妈是在郭延庆大夫的《应用行为分析与儿童行为管理》这本书里，后来随着学习的深入，慢慢对ALSO理念有了更深的感悟。从最初的“我要治好他”，变成了“我要注重孩子的自理、建立他的社交规则”，而学业不是要紧迫解决的东西。

在2017年ALSO建第一个群的时候，添一妈妈就被朋友拉了进去。“那时候随随便便听一个两天的讲座，大概都要1500元左右。而ALSO群里的微课都是免费的，对于家长来说是特别珍贵的资源。”

2018年，泡爹的一句话深深打动了添一妈妈——“或许我们没有相同的开始，但是我们一定有共同的未来。”听到这句话，已经是秘书长的添一妈妈顿时就明白了自己要做什么和做这件事情的意义。

2019年，泡爹的另一句话——“迭代人生，洗尽铅华”，又让添一妈妈感触良多：“它突然让觉得，是孩子改变了我的人生。每当回想起这两句话，我都觉得有力量。现在可能是我这么多年过得最明白、最积极、最正能量的时候。”

01   孩子“逼”我更独立

孩子确诊自闭症之前，我们家就是平凡而幸福的小家庭。我跟添一爸爸是大学同学，婚后几年一直没要孩子，后来才有的添一。因为我是独生女，母亲一直在身边照顾我，包括后来两个老人帮忙带孩子，所以在添一特别小的时候，我对他的照顾并不精细，可以说对他的付出很不够。

我是一所职业学校的老师，学校里的教学不追求课业，见到的学生也是各种各样，所以当添一小时候表现出一些跟同小区孩子不一样的地方，我有一种特别能接纳的心理，觉得：每个孩子都不一样，别人家的孩子再好那是别人家的，我的孩子我就要爱他。

然而当时的这种爱，其实是很狭隘和自私的。我在他身上并没有付出很多辛苦和努力，只不过是嘴上喊一喊“口号”。这些肤浅的爱与包容都导致了添一确诊的时间很晚。

现在回想起来，那时添一各方面的能力都要落后一些：语言缺少丰富度和清晰度，不会跑、不会跳，还有严重的睡眠问题，凌晨三四点睡到中午十二点，全家人都被他熬得不像样。

但那时对这些认识不够，母亲也很多次地提醒过我：“别人家的孩子什么样我不知道，但你小时候不会这样。”我都没有听进心里去，只是很自私地享受着我的“小日子”，每天上上班，生活也没有太大压力。

转年3岁半了，添一才上幼儿园。大概一周之后，老师就叫我们去幼儿园谈话。当时我很逃避，自己没有去，而是让我妈去了幼儿园，觉得自己似乎面对不了老师可能提出的关于孩子的种种问题。

等我妈从幼儿园回来跟我说：“咱们不要去幼儿园上学了，孩子可能真的有问题，要想想办法。”我才意识到问题的严重性。那时的我就是这样：从未独立，也没有面对困难的能力。




02   乌云总有金边儿

也就在添一被确诊为高功能自闭症之后，我好像突然之间就长大了。都没时间用来伤心，2016年4月在当地确诊，我就找到当地一个私人训练机构带着他训练，然而那儿的课很少。

有一天，机构里的一个家长跟我说“如果你还想试一试，你就去北京”，那时心里只想着“我要治好他”。所以5月在北京确诊，6月我就开始跑机构，到了7月的第一个周一，添一已经在北京的机构上学了。

孩子爸爸和四位老人都给了我无条件的信任和支持。6月、7月刚好老师有暑假，我就带着孩子到了北京，从租房到找机构，都是我一个人跑。

一心“想要治好他”的信念虽然很幼稚，但可能也正是因为这个心里的“火苗”，才支撑我心无旁骛地坚持了下来。

什么都不懂的时候，特别容易走弯路。从那时起，我和孩子都开始面对“学习”的难题，他学，我更要学，但我总觉得“乌云总有金边儿”，每一个你认为糟透了的事情背后，都可以挖掘积极的一面。




幸运的是，到了北京之后我们基本没走弯路，最起码孩子接受的一直是基于ABA的康复训练。就这样坚持了一年多，孩子在螺旋上升地进步，给了我很大信心。

这也多亏了家里人的配合：爸爸周末都会到北京陪孩子，姥姥和奶奶也在北京陪着做康复和训练。两位老人在康复训练方面特别有心，通过带孩子、跟机构里的老师交流、听其他家长的经验，慢慢地学习。家人的支持对我的帮助特别大。

然而这时候，我的情绪也到了一个崩溃的点，因为焦虑开始了长时间耳鸣。甚至在过天桥的时候，会害怕自己会突然从上面直接跳下去。发现自己有这个想法以后，我开始寻求周围人的帮助。回到单位，跟同事、领导和朋友说这些事，他们给了我最暖心的支持。领导说，你就回北京专心带孩子，专心做康复。慢慢地，我从至暗时刻走了出来。

我想，家长们在心理上遇到了问题一定要说出来，寻求帮助的时候，不仅需要专业人士的建议，也需要身边普通朋友的支持，这同样很重要。

03   融合也是相互的

今年9月，添一该上小学一年级了。之前我咨询了身边很多朋友和“战友”，最后觉得应该给孩子一个更好的融合环境，就带着孩子回老了家，进入了一所比较小的私立学校。

这是个寄宿学校，像我们这样的走读生不多。但它有很多好处，比如午休时间很长，可以把孩子接回家，家里这个轻松、熟悉的环境能让孩子心情放松。另外，教室和老师的办公室是挨着的，中间有一块玻璃。我每天去陪读时就在办公室这边隔着玻璃，拉上帘子，这样能观察到孩子。

添一是个很慢热的孩子。开学的第一周，他表现都特别好。老师都说：“你也太过敏了，没有你说的那些情况啊！”因为前期我跟老师说了很多孩子的行为表现。我们常说的一句话是，我只描述现象，不给孩子贴标签。因为就算说了，他们也不懂什么是自闭症。

但第一周，他表现得太好，居然连挑食的毛病都没有了。等到第二周，他才渐渐反应过来。添一在学校里最严重的一次情绪爆发，起因特别简单。小朋友们一起玩警察抓罪犯的游戏，一个分配角色的孩子跟他说：“那我是警察，你是杀人犯。”他一下子情绪就爆了，一直重复一句话：“我要杀了你，我要杀了你。”行为上没什么变化，但嘴上一直念叨，感觉有点不受控制了。我当机立断，就把他带回家了。

下午我领着添一去学校，那个孩子以一个尴尬而不失礼貌的微笑凑了过来，说了句：“下午好。”我观察添一的表情，他一下子就释然了。看他放松了以后，我才跟他说：“你看，同学只是在跟你玩，并没有不好的意思。”

后来那个孩子对添一很好。我最早也是从他身上看到了普通孩子如何跟自闭症小朋友相处，因为他有经验。当他面对添一时，你能明显看到跟他对待其他人不同，但这种不同是好的方式：他会把话说得加明白，更没有歧义。

我曾经也对这一点有犹豫，担心环境太友好，就像温室花朵一样，出去就“蔫了”。但后来咨询了各方意见，大家说融合也是相互的。

我们的孩子在学习怎么跟NT（正常发育孩子）相处，NT也要学习怎么跟ASD（孤独症谱系障碍儿童）相处。这是一个良好的互动环境。




04   普教和特教是相通的

在学校里，会有小朋友问我：“你是什么老师？”这时候班主任老师会说：“这是助理老师。”孩子们就管我叫助理老师，有些没听清楚的就叫我“朱老师”。

我也会帮助班里做些力所能及的小事，但最主要的还是在第一学期帮助添一解决上课的效率问题。添一也问过我：“妈妈为什么每天来我学校？”我说：“妈妈换工作了，来这个学校上班。”因为本身我就是当老师的，他就觉得很开心。

在学校活动方面我做了些取舍，没有让孩子参加早自习和晚自习。因为寄宿学校没有作业，所以我们回家，只做晚自习上老师布置的内容。

老师很帮助他，很关注他，并没有将他边缘化。其实我觉得有些时候，普教和特教是相通的，我们不应该割裂来看。我从来没有要求过老师一定对添一做到什么程度或用什么技术，但他们班的这两个主课老师，真的让我很感动。

语文老师会引导孩子们，在肯定某个同学时让全班同学举着大拇指对他说：“真棒真棒你真棒！继续努力你更棒！”而当大家都对着添一这样做的时候，这个强化作用是巨大的。

数学老师，简直是天生的特教。有时候看见添一坐不住了，马上会说：“一二三，要坐端。”这是他们学校的顺口溜，就是发个指令请你坐好。添一听指令能力还是可以的，他就坐好了。老师的强化特别及时到位，马上就说：“某某同学你坐好了，来，老师给你一个贴人儿！”一个贴人儿就贴到添一的手背上。这是特教老师经常做的事，但是我在普教老师那儿都看到了。




05   他们可以做得更好

学校里的考试不少，老师们对他的成绩还都比较满意。问题也在一个个地被解决。

我遇到的第一个问题是：课堂上齐读的时候他不读。我当时就觉得，还是因为不熟，回家之后就给他练。开始是我跟他一起读，之后是爷爷奶奶跟着一起读，逐渐地贴近人多的环境。当课上的这个问题突破之后，他在课堂上的跟随率大概在百分之八九十。从他的成绩能看出来，通过我的观察也能看到，他回应老师指令的次数和注意力的时间都是足够的。

在歌咏比赛之类的集体活动里，添一都可以默默无闻地在最后一排跟随。如果老师是集体指令，他还是会差一点。比如歌咏比赛怎么举手臂，他做不好，我就站在后面辅助他三五次，他就可以了。

就是这三五次，可能对于学龄期孩子的融合，起到决定性作用。没有这三五次，慢慢累积下来，他可能就被边缘化了。

所以，我想自闭症的孩子们上了小学之后，如果给他们足够的帮助和支持，他们其实可以做得更好。

未来，我希望他在足够的支持下上完小学。如果可以的话，希望他能完成职业学校的教育，这是我的终极目标了——万一实现了呢？我和他爸爸也要努力养好身体，如果有一天学业真的进行不下去，就带着他看看世界。
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修改:ALSOautism FROM 221.218.141.*
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