- 主题:以ICU为家的两岁女童：“她看了我一眼，我得救她”
那太可惜了，中国还是要好好发展医学
【 在 koud 的大作中提到: 】
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: 诺华的药能够治愈，210w美金，对于普通老百姓来说，估计也只有一线城市卖了房子才可以吧
: 看了真的很难受，明明有特效药，但是用不起
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: 发自「今日水木 on iOS」
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发自「今日水木 on 牛年大吉」
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FROM 124.205.77.*
本版地青眼中别人的命都像草芥一样，说丢就丢，省点钱多请几个黑爷爷进来才是正事。
【 在 snailfly88 (snailfly88) 的大作中提到: 】
: 没看明白 这病有希望治愈吗？没有的话强留孩子受罪干嘛呢。人类的执念太可怕。
: 【 在 PlayerUnkwn 的大作中提到: 】
: : 国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，
: : 这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，
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FROM 114.85.192.*
正常的孕检查不出来的
除非提前预知了这种风险
大部分sma的小孩父母事先并不能预知这种风险
【 在 usami 的大作中提到: 】
: 孕期检查是重要，别生这样的孩子，大家都受罪，尤其是孩子
: 发自「今日水木 on en」
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FROM 123.114.232.*
看着心好疼
【 在 PlayerUnkwn 的大作中提到: 】
: 国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，
: 这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，
: 家里孩子可能就走了。”
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: 胡月一直忘不了糖心看她的那个瞬间。“我喊糖心，她好像听到了，就只瞅了我
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发自「今日水木 on VCE-AL00」
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FROM 223.72.47.*
有些父母把这种孩子当成收取捐款的摇钱树了！以前一个患啥呼吸困难的小孩，发动大家捐款，人家过的啥生活，住的是中关村的高级公寓，每年雾霾季节去北戴河疗养，全是靠卖惨捐款，自己的大房子一套舍不得卖。。。
【 在 snailfly88 的大作中提到: 】
: 没看明白 这病有希望治愈吗？没有的话强留孩子受罪干嘛呢。人类的执念太可怕。
: 发自「今日水木 on 牛年大吉」
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FROM 73.231.11.*
羊穿查不出来吗？
【 在 qnhy 的大作中提到: 】
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: 正常的孕检查不出来的
: 除非提前预知了这种风险
: 大部分sma的小孩父母事先并不能预知这种风险
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发自「今日水木 on en」
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FROM 122.96.40.*
吃饭的时候看到，搞得我差点吃不下东西。何必呢，早点放弃，对孩子也是一种解脱
【 在 PlayerUnkwn 的大作中提到: 】
: 国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，
: 这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，
: 家里孩子可能就走了。”
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: 胡月一直忘不了糖心看她的那个瞬间。“我喊糖心，她好像听到了，就只瞅了我
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发自「今日水木 on RMX2072」
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FROM 183.46.170.*
发展了没钱也打不起啊，这个就是用钱研发出来的，罕见病免费便宜就不可能研发出来
【 在 snailfly88 的大作中提到: 】
: 那太可惜了，中国还是要好好发展医学
: 【 在 koud 的大作中提到: 】
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- 来自「最水木 for iPhone13,4」
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FROM 180.166.53.*
鼓吹罕见病进医保的，不是坏，就是特别坏
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FROM 1.202.17.*
这种安乐死是最好的吧
【 在 PlayerUnkwn (’s Battlegrounds) 的大作中提到: 】
: 国内有SMA患者2万至3万人。SMA I型-IV型患儿平均生存年龄为68.75个月，也就是说，
: 这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。“有时候，孩子会走得很突然，妈妈开个门，
: 家里孩子可能就走了。”
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FROM 39.129.14.*