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主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
140楼
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ejingle
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2023-04-17 13:28:33
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只看此ID
贴一下我之前用excel统计的规律,真的是时间特别准。又是疫情期间,去医院都紧张。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但 ...
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FROM 123.119.236.*
141楼
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lupine
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2023-04-17 13:46:39
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只看此ID
赞!
科普了
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
: ...................
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FROM 202.106.86.*
142楼
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NNN2937
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2023-04-17 15:10:52
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只看此ID
好贴,应该广泛发
同时也可见也不是所有儿童医院的医生都靠谱
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FROM 223.70.228.*
143楼
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Adelheid
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2023-04-17 17:58:06
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只看此ID
国内医院是不是很喜欢验血?
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 不是,医生一看血常规结果crp奔100去了,白细胞也高,你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的? ...
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FROM 202.175.67.*
144楼
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greenci
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2023-04-27 13:40:04
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只看此ID
这位妈妈看得出来也是经历了极不容易的一年多,每个周期热的妈妈都有一个精准的excel表格。
【 在 ejingle 的大作中提到: 】
: 贴一下我之前用excel统计的规律,真的是时间特别准。又是疫情期间,去医院都紧张。
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FROM 220.181.102.*
145楼
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greenci
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2023-04-27 13:41:11
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只看此ID
看的,每次都要验血,白细胞都是高的。
【 在 INSTANTUSER 的大作中提到: 】
: 之前发烧的时候没有验血看白细胞吗?
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FROM 220.181.102.*
146楼
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greenci
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2023-04-27 13:42:05
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谢谢!
【 在 shotel 的大作中提到: 】
: 谢谢lz分享。都过去了,结果是好的,祝福lz!
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FROM 220.181.102.*
147楼
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greenci
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2023-04-27 13:45:18
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孩子每次烧到39-40度,冷得浑身发抖,家长还是很难抗住3天都不去医院的。
【 在 Jewelryice 的大作中提到: 】
: 我们孩子发烧一般都观察,能吃能玩就啥药都不用。除非高烧超过38.5,吃退烧药,观察3天,如果烧逐渐退下来,就不去医院,休息就好了。你这个为啥一烧就去医院用抗生素?
: 发自「今日水木 on iPhone 12 Pro Max」
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FROM 220.181.102.*
148楼
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greenci
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2023-04-27 13:45:39
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只看此ID
谢谢!
【 在 dtq 的大作中提到: 】
: 赞!
: 祝宝宝健康成长
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FROM 220.181.102.*
149楼
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greenci
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2023-04-27 13:47:30
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谢谢!
【 在 MMZGG 的大作中提到: 】
: 看得真揪心,能体会到lz那段日子的无助,太可怕了确实是,崩溃啊。祝贺你们拨云见日,也感谢来科普。
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FROM 220.181.102.*
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