- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
也不算白切吧，因为周期热的其中一种治疗手段就是切扁桃体，切了帮助提前中止。
【 在 ZhangShao 的大作中提到: 】
: 扁桃体白被切了………………
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FROM 220.181.102.*
每个人不一样，我家在切扁桃体之前那一年每次发作都是高烧39-40度，切了后频次低了症状也轻了，有时37-38度间，偶尔也有到39度的。
【 在 lzd82 的大作中提到: 】
: 周期热发烧一般能烧到多少度啊，最高又是多少度啊？
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我们切扁桃体之前那一年的发作每次都是高烧39-40度。
【 在 jiu 的大作中提到: 】
: 没有提到每次发烧的时候，温度到多少度？
: 一般小孩子发烧医生都是建议自愈的。
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对，很多人其实都经历过，只不过自己不知道。
【 在 Archers 的大作中提到: 】
: 话说我小时候就这样，到初中就好了
: 是被滥用了一堆抗生素，不过现在也没啥大毛病
: :写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但
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谢谢你的角度 :)
【 在 letr 的大作中提到: 】
: 一个错别字甚至一个标点都没用错。天呢！语句通顺流畅，事情原委说得非常清晰。
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不咳嗽，周期热一般是不伴咳嗽的，如果有咳嗽还是要往感染上查。
【 在 futurevic 的大作中提到: 】
: 你家孩子咳嗽吗
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白细胞高就是有细菌感染吧
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 看的，每次都要验血，白细胞都是高的。
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周期热就是白细胞高，crp高，但就不是感染。
【 在 INSTANTUSER 的大作中提到: 】
: 白细胞高就是有细菌感染吧
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谢谢楼主，孩子去年开始，每月烧一次，几乎每次都靠输液搞定。今年年初才看到这篇文章，挂了协和的号，做了基因检测，排除了其他疾病，大夫说几乎可以确认就是儿童周期热，今年9月份再烧的时候，就没吃药也没输液，烧了3天自己就退了。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！
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FROM 123.123.195.*
今天娃就在发烧，正好看到你的这篇文，太感谢你的分享了
我家娃从上幼儿园开始每年一到10月中下旬就开始发烧，检测出了几次甲流。但多数情况医生不是说细菌感染就是病毒感染。夏天就基本没事。但从今年初开始（目前8岁了），不论季节，基本1-2个月就烧一次，基本没有任何其他症状，我觉得和你介绍的这个病很相似呢。
请问你们硬扛着的时候其他药都不吃了，但退烧药还是吃的吧？
另外，基因检测具体怎么做？费用大概多少钱？
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！
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修改:flamewave FROM 124.202.175.*
FROM 124.202.175.*