看来我小时候也是这个病~~估计也是遗传的我妈的
你们确实很不容易啊
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 标 题: 【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
: 发信站: 水木社区 (Fri Dec 24 13:33:26 2021), 站内
:
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见
: 。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
:
: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生
: 突嵴锒细腥荆檬淇股亍Ｓ械氖焙蚴淞肆教焱锋咧副昊垢撸缴够崛没皇浒⑵妗
:
: 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右
: 揖涂冀粽牛蛭缆砩舷乱淮斡忠剂恕Ｈ炝酵放芤皆夯怪皇巧硖迳系睦郏罾鄣氖切睦锏尼葆逦拗恢赖降资鞘裁丛蛘饷慈菀赘腥荆浚
:
: 记得看过一个北医三院的专家，说我们这么容易复发是因为治疗第一次扁桃体炎的时候抗生素没有用够，导致扁桃体成了病灶，就容易复发，所以建议这次治疗至少服用抗生素14天把细菌杀彻底，我信了也照做了，结果依然没有逃过几周后又一次发病。 还记得看过一个儿研所的专家，说建
: 议带孩子查个艾滋，说他以前见过HIV感染的小孩有这样反复发烧的，你们能想象我听到这个是什么心情吗？但即便我觉得这个很荒谬，我也照做了，HIV的结果得等好几天，那几天的等待很煎熬，记得我去取结果的那天，我的手都一直在忍不住地发抖。结果当然是验证他的判断很荒谬。 还
: 有一次看儿童医院的专家，孩子发烧输了两天头孢后查指标不降反升，专家说可能头孢已经压不住细菌了，建议上厄他培南，一种更强效的抗生素，还好我后来扛住压力否决了她这个方案。
:
: 那一年的煎熬除了不知道什么病因的惶惑以外，就是对孩子长期频繁大剂量服用抗生素的担忧，自从那个专家说扁桃体炎要服用至少14天抗生素后，每次病发我都坚持让孩子吃满14天头孢，或者输液+口服14天。 看着孩子一顿接一顿地吃头孢，我都不知道明天在哪里。由于这大半年的困扰
: 途牛易约耗且荒暌不忌狭烁哐共。惶胶⒆铀捣⒗湮揖拖肮咝缘亟粽拧Ｏ衷谠谛凑庑┪淖只匾淠切┴伟愕木氖焙颍一怪共蛔〉胤⒍丁
:
: 终于在孩子经受了一年反复发作后，我听从了儿童医院耳鼻喉科的建议，给孩子做了扁桃体切除手术。说有很多这样反复扁桃体炎的孩子去除了病灶，就不会再发烧了。 手术后神奇地真的不烧了，这样持续了4个月，就在我认为终于熬出头了的时候，孩子又一次发烧了，症状跟以前一样。
: 本┒皆旱囊缴膊恢涝颍诳迫貌楦腥究疲谷貌樾哪诳瓶词遣皇谴ㄆ椴。隽肆酱纬亩懦ㄆ椋缓笥质抢弦惶祝淇股兀5天后压下去了。
:
: 然后我又忐忑地等了两月后，又发烧了，虽然很无奈但我已经久病成医知道要做什么了，随便找了个医院挂了个急诊号输液，crp高到100以上，输了两天后遇到一急诊大夫说既然怀疑感染就也查查PCT（降钙素原）吧，然后我就查了，结果出来后有意思的是crp还很高44，但是pct很低完全在
: 标准范围内。普及一下，PCT也是一个感染指标，以下百度百科 “PCT（降钙素原，procalcitonin）是一种蛋白质，当严重细菌、真菌、寄生虫感染以及脓毒症和多脏器功能衰竭时它在血浆中的水平升高。 自身免疫、过敏和病毒感染时PCT不会升高。 局部有限的细菌感染、轻微的感染和慢
: 性炎症不会导致其升高。 细菌内毒素在诱导过程中担任了至关重要的作用。” 也就是说如果crp这么高都超100了，普遍会认为提示严重细菌感染，但是pct这个测细菌感染的指标却完全正常。那就有问题了，难道从来就不是细菌感染过？
:
: 带着这个疑问，我到伟大的水木发了个帖子说了一下娃的遭遇，然后我收到了一堆热心网友的回复，其中有两个回复最有价值：一个是杭州的一位网友说她家孩子有类似情况，让我了解一下儿童周期热这种疾病，还推荐我去看协和儿科的李冀大夫；另一个是一位网友转发了“儿科医生孔令
: 惫诤欧⒐囊黄恼隆兑桓龇醋蛄呈蔚募膊≌锒瞎-宝宝反复发热》 ，我仔细阅读了，真的跟我家孩子的症状太像了，我好像瞬间找到法门！
:
: 于是我立马挂了协和李冀的号，带孩子去看，这里要安利一下李冀医生，年轻有为、医识渊博、又超级nice！在他了解完我们这两年的情况后，说极大概率是PFAPA，但是要诊断PFAPA，还需要基因检测结果支持，因为要和其它类型的周期热比如地中海热相区别。于是我们做了基因检测。几
: 旌蟊ǜ娉隼矗ǜ嫱Ω丛游易约翰惶吹枚谑怯肿裳罴揭缴颐堑慕崧凼强梢耘懦渌究梢匀氛锸荘FAPA，但要真正确认，还要经过下一次发作时来验证。
:
: 快两年了，走了这么多弯路，终于快找到真正的原因了，在我听到诊断结论的时候，我真的忍不住泪流满面。PFAPA是什么呢？以下Google: PFAPA (Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis) is a childhood syndrome that affects both boys and girls. It cau
: ses repeated episodes of fever, mouth sores, sore throat, and swollen lymph nodes. PFAPA usually starts in early childhood between ages 2 and 5. In very rare cases, the syndrome may start in adulthood. PFAPA doesn’t cause severe symptoms or complicatio
: ns. Because of this, some healthcare providers may advise against any treatment. Even without treatment, PFAPA usually stops sometime after age 10. 也就是说，PFAPA是一种自限性疾病，常发作于儿童群体，对身体基本没什么影响，就是每次发烧难受点儿，抗生素之类
: 闹瘟剖俏扌也幌喙氐模挥萌魏沃瘟疲占柑熳约壕湍芎茫艺庵植〉搅10岁基本就不发作了。 我打个比方就是，孩子身体里有能量，需要像火山喷发一样周期性地释放出来，释放完了自己又到休眠期积蓄能量等下一次喷发，到了青少年期就永久休眠了。
:
: 希望的曙光就在眼前，那么，按照李冀医生的叮嘱，我需要等待下一次发作的时候来验证，如果不用任何治疗自己就能好，那就是它了。两个月后，孩子果然又烧了，只是这次我不慌了，我让孩子就在家休息，虽然看着孩子烧又不做任何治疗的过程有点煎熬和担心，但是等了3天后，孩子的
: 烧真的奇迹般的自己退了，这退得甚至比以前我们输抗生素治疗的时候还要快。我有种拨云见日重生的感觉！
:
: 孩子后来又分别间隔两月后烧了几次，我们都没用任何治疗，三天左右自己就退烧了。最后一次是一个月里少见地烧了两次（感觉像告别演出），然后就到了1年后的最近这一次。也就是说，频次间隔越来越长了，从第一年的一月一次，到第二年的两三月一次，到现在的一年一次，而且再也
: 不用药了。 每次发作的时候孩子的症状也一次比一次轻。现在除了体温高点以外，他就是个正常人啊，正常活动，精神也很好。希望下次再见是两年过后最好永远不见了！
:
: 当然通过对PFAPA的深度学习和了解，我觉得当初我们切除扁桃体虽然是基于错误的诊断，但也歪打正着可能是正确的解决方案。因为PFAPA的其中一个治疗方式就是扁桃体切除术，对2/3的群体有立竿见影的效果，不幸的是我们是剩下那1/3，切除了还在发作，但是频次降低了，间隔拉长了
: Ω靡不故怯姓蚬叵档摹５比蝗绻颐窃绲隳苤朗荘FAPA，也是可以选择保住扁桃体的，从PFAPA的规律上来讲也是随着孩子长大，症状就会逐渐消失，只是这种阶段性的频繁发作还会持续多久未知。
:
: 经历了这么多，我们终于回归正常的生活。想起当年喘不过气来的场景，我知道现在很多家长还在经历着类似的。我觉得实际上周期热患者可能比我们想象的多很多，只是很多医生不知道，误诊为感染。为什么这么说，是因为耳鼻喉科医生建议做扁桃体切除的时候说很多孩子经常发烧，切
: 撕缶秃昧耍一骋煽赡苡幸恍┱嬲脑蚴荘FAPA，内科和耳鼻喉科只知道扁桃体炎。而且我们同部门的同事就有好几个说小时候经历过类似的，某段时间集中生病发烧，后来过了两三年就好了，都以为是小的时候抵抗力差的原因。也有人切过扁桃体后就好了。
:
: 所以家长们可以关注一下这个病，因为太容易和感染混淆了。我们这个特殊一点是因为娃发作的间距短，所以引起了我的重视；如果发作间距长一些的，比如三四个月或者半年一次，一年也就病个三四次或两三次的，家长是很可能会当成感染来治的，而且还不知道治错了。 我后来也加了一
: 些周期热患者群，发现好多患者家长都和我一样有过类似走弯路的经历，但幸运的是至少他们现在知道了是怎么回事不用担心了，不幸的是那些还在惶惑中备受煎熬的患者家长们。
:
: 最近这次娃发烧为了做核酸我带娃去儿童医院的时候，跟门诊大夫说我家孩子是周期热不用开药的时候，那个大夫很惊讶，说“这不是外国人才有的病吗？”，后来又说“这个病很少见很少见！”。由此可见，我们的儿科医生对这个病的认知真的是太缺乏了。为了避免孩子在误诊的结论下
: 挠每股兀页っ嵌嗔粜囊幌潞⒆拥姆⒉」媛桑欠裼幸欢ㄖ芷谛裕欠穹⒆鞯氖焙蛑挥蟹⑸栈虮馓姨逖锥挥辛鞅翘榭人缘绕渌⒆矗绕淠切┛捶锤春粑栏腥镜拿耪锘颊摺Ｊ翟谂卸喜涣耍バ驼依罴交蛘咚魏烀钒伞？科谆沟每葱停
:
: 最后，要谢谢当初那个急诊医生无意间的一个建议给了我重新思考的线索！谢谢那些热心的网友，帮我找到了正确的方向！谢谢孔令凯医生的科普给了我信心！谢谢李冀医生，让我真正觉得白衣天使在人间！
:
: --
: ※ 修改:·greenci 于 Dec 24 14:43:10 2021 修改本文·[FROM: 220.181.102.*]
: ※ 来源:·水木社区
http://www.mysmth.net·[FROM: 220.181.102.*]
--
修改:greenci FROM 220.181.102.*
FROM 120.244.22.*