加油，祝福早日康复
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能
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之前没有任何异常？六岁突然查出来？小时候有没有住装修的房子之类
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加油！
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哎 有时候会忽然担心这些事情
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。  
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。  
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: 谢谢版友们的大爱：  
: 1.有不少朋友愿意配型，但是这个无血缘一对一很难配上，而且我们亲属配一次要花两千多，估计非亲也是一样的价格，说实话太高了，其实大家不嫌麻烦的话可以联系中华骨髓库，我在网上查是献血点捐8ml血就能加入中华骨髓库。或者我找大夫问问有没有方便的途径，这样即使我家孩子不能用，也有很多同样可怜的孩子会多一个机会  
: 2.也有不少朋友问我要账号想要帮助孩子，目前我们住院中大部分都走医保，所以还好。后面骨髓移植入仓费35万，算上后期排异什么的大概70万，不够的找亲戚朋友借了也差不多能扛得住。但是大家如果有好的募捐渠道也请给我推荐，那是为了孩子万不得已的一步，我也得提前准备  
: 3.好医生好医院也请大家多多推荐，我们现在在北京儿童医院，听说移植北大人民医院是最好的，只是不确定这么罕见的病又是儿童的到底怎么选择，特别是前期的治疗方案，很纠结很无助  
: 4.有人问我为什么会得这个病，我天天都在问为什么，我们一直都是科学喂养，之前孩子也是健健康康很少生病。医生说，你不要再纠结这个问题了，没有为什么！  
: 谢谢大家。  
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发自「今日水木 on iOS」
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加油！祝福！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没 ...
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