- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
去北大人民医院看看吧。
1. 儿童白血病他们也看，而且很专业。有次我家娃消化不好，去了北大人民医院看儿科。我们前后几个孩子，全是去看白血病的，就我们一个去看消化不良，感觉自己好像去错了地方。另外在儿科分诊台护士那里，摆着最厚的一个文件夹，就是骨穿预约的文件夹。所以不要担心北大人民医院看儿童白血病不专业。
2. 北大人民医院最厉害的一项技术叫做骨髓半相合移植，号称是世界一流水平。至于是否适用于你家孩子，我完全不懂，得去看医生才知道。
祝早日康复！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没 ...
--
FROM 123.117.78.*
不容易，加油！
--
FROM 111.201.129.*
娃健康出了问题，妈妈肯定是最难过确又最坚强的。加油楼主
--
FROM 125.37.133.*
年龄大了，才愈发觉得，平安和顺是顶级的福气了。
祝孩子早日康复啊！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能
: 瓜拢斯肱枰遥业母改赶裎沂刈盼夜肱谎刈盼遥且残枰遥飧隹参也坏貌幻娑裕ＭＶ筒磺暗纳钣幸惶炜梢约绦
: ----------------------
: 谢谢版友们的大爱：
: 1.有不少朋友愿意配型，但是这个无血缘一对一很难配上，而且我们亲属配一次要花两千多，估计非亲也是一样的价格，说实话太高了，其实大家不嫌麻烦的话可以联系中华骨髓库，我在网上查是献血点捐8ml血就能加入中华骨髓库。或者我找大夫问问有没有方便的途径，这样即使我家孩子
: 不能用，也有很多同样可怜的孩子会多一个机会
: 2.也有不少朋友问我要账号想要帮助孩子，目前我们住院中大部分都走医保，所以还好。后面骨髓移植入仓费35万，算上后期排异什么的大概70万，不够的找亲戚朋友借了也差不多能扛得住。但是大家如果有好的募捐渠道也请给我推荐，那是为了孩子万不得已的一步，我也得提前准备
: 3.好医生好医院也请大家多多推荐，我们现在在北京儿童医院，听说移植北大人民医院是最好的，只是不确定这么罕见的病又是儿童的到底怎么选择，特别是前期的治疗方案，很纠结很无助
: 4.有人问我为什么会得这个病，我天天都在问为什么，我们一直都是科学喂养，之前孩子也是健健康康很少生病。医生说，你不要再纠结这个问题了，没有为什么！
: 谢谢大家。
: - 来自「最水木 for iPhone 8」
: ※ 修改:·xiaoyiner 于 Apr 5 19:53:17 2022 修改本文·[FROM: 123.121.202.*]
: ※ 来源:·最水木 客户端·[FROM: 123.121.202.*]
--
修改:xiaoyiner FROM 123.121.202.*
FROM 111.192.240.*
加油！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
:
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
:
#发自zSMTH@x60 pro+
--
FROM 123.123.42.*
真的太辛苦了，怎么办呢？也特别怕小孩不健康，只能祈祷上苍
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就
: ..................
发自「今日水木 on iPhone 13 Pro Max」
--
FROM 36.112.194.*
基因突变引起的？还是天生的基因？
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 都查过了，院内相关的科也会诊过，公对公邀请天津血研所筑主任也会诊过。基因结果出来后，我们也查了很多文献，查病一个月，我们天天都想翻盘。
: :
: - 来自「最水木 for iPhone 8」
--
FROM 115.47.163.*
加油！
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就
: ..................
发自「今日水木 on Redmi K30 Pro」
--
FROM 77.241.232.*
祝愿您孩子早日康复。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
--
FROM 1.203.175.*
特别能体会楼主的心情，我们新生儿黄疸久久不退我都焦虑到不行，一切都会好起来，祝愿宝宝配型成功，早日康复！bless
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就
: ..................
发自「今日水木 on iPhone 11」
--
FROM 125.33.230.*