- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
再次问候你家人
【 在 hanaclover 的大作中提到: 】
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: 谢谢您难得的爱心,也祝愿您和家人过上理想的生活,尽量少选择一些与正常人类接触的工作,幸福你我他,就靠您在家。
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不是jmml,之前也怀疑过jmml但是关键基因点位是阴,后面才确定是cnl
【 在 Mapleeliu 的大作中提到: 】
: JMML?
: 关注下微信jmml群,原南方医院现在台心医院团队是jmml治疗最多的
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- 来自「最水木 for iPhone 8」
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我看过道培主任介绍的相关视频,还是要和移植结合使用
【 在 datou618 的大作中提到: 】
: 针对恶性血液病的
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 那个应该是治疗急淋的
- 来自「最水木 for iPhone 8」
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祝孩子早日康复!
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【 在 prophylactic 的大作中提到: 】
: 再次问候你家人
嘿嘿,反击~希望你的问候能成功实现在您家人上~还是双份的,您的问候的这个福气还是给您家里人吧嘿嘿嘿
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Bless.. 保佑你的孩子顺利度过难关.. 也保佑我的孩子千万别生大病.. 做妈妈真的太不容易了!!
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另外, 可否请问下您家孩子是如何发现患病的呢?我百度说这个病起病很隐匿, 大部分是查血常规异常发现的..不知道您家孩子是否也是如此? 还是说是有了具体的临床症状后再去医院诊断的呢? 我主要是想看看如果此病没法预防,是不是有一些可帮助早期鉴别或者发现的方法,感谢!
真心希望您家孩子早日痊愈,做父母真的太不容易了..
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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血常规发现
【 在 Emminy 的大作中提到: 】
: 另外, 可否请问下您家孩子是如何发现患病的呢?我百度说这个病起病很隐匿, 大部分是查血常规异常发现的..不知道您家孩子是否也是如此? 还是说是有了具体的临床症状后再去医院诊断的呢? 我主要是想看看如果此病没法预防,是不是有一些可帮助早期鉴别或者发现的方法,感谢!
: 真心希望您家孩子早日痊愈,做父母真的太不容易了..
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发现之前有症状吗
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 血常规发现
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: - 来自「最水木 for iPhone 8」
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没用,专门问候你家人的,特别问候你母qin,呵呵
【 在 hanaclover 的大作中提到: 】
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: 嘿嘿,反击~希望你的问候能成功实现在您家人上~还是双份的,您的问候的这个福气还是给您家里人吧嘿嘿嘿
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