- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
什么叫基本没啥事?基本…
【 在 liaotianxia 的大作中提到: 】
: 去年我外甥重型再障,血小板只有个位数,血流止不住。也挺危急。他亲弟弟配型没配上。他妈妈给他做的移植。现在骨髓移植没那么可怕了,不是抽骨髓,是抽血,从血液里提取干细胞,我看我妹提取完了,基本没啥事。
:
: 来自 悟空
: --
发自「今日水木 on EVR-AL00」
--
FROM 182.118.236.*
大人没任何事儿。孩子现在身体没任何问题,就是还得吃一段时间药
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 什么叫基本没啥事?基本…
来自 悟空
--
FROM 117.136.38.*
骨穿和流式都看不到坏细胞,我们是基因确诊的
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 您好,请问骨穿几次确诊的?我目前面临抉择,谢谢
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 不是jmml,之前也...
--
FROM 123.121.202.*
谢谢你,我们还得继续检查,希望我家宝贝没事。
希望你家宝贝能治疗成功,毕竟路都是人走出来的。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
:
: 骨穿和流式都看不到坏细胞,我们是基因确诊的
: --
:
发自「今日水木 on EVR-AL00」
--
FROM 115.60.192.*
我有同事类似的病症,治疗好了,上小学了,吉人自有天相,乐观面对
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没 ...
--
FROM 223.104.41.*
嗯嗯,检查之路很难熬的,要加油,而且大多数结果都是好的,毕竟罕见病还是得的人很少。
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 谢谢你,我们还得继续检查,希望我家宝贝没事。
: 希望你家宝贝能治疗成功,毕竟路都是人走出来的。
--
FROM 117.136.38.*
谢谢,现在就是等移植的排仓和查体。后面有空也会来说一说我们的确诊过程。谢谢水木所有有爱的人。
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 jcm05 的大作中提到: 】
: 我有同事类似的病症,治疗好了,上小学了,吉人自有天相,乐观面对
--
FROM 117.136.38.*
问过了,罕见病不在特病列表,所以不能了,不过谢谢您
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 kim27 的大作中提到: 】
: 儿童的白血病和大人不一样。治愈率很高的,化疗完了恢复也很快。如果是北京医保的话,可以在儿童医院一层拿着医生开的证明办特病,医保可以额外报很多。
--
FROM 117.136.38.*
能加您微信吗?
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 qingrun 的大作中提到: 】
: 不容易,不要轻易放弃,估计你们也放不下。
: 我小时候也是先天性疾病患儿,当时是心脏病,在上海做的手术,如果不做手术,20年前应该已经不在了。
: 也因此,我的发育明显比同龄人慢很多,每一个阶段都晚10年左右。
: 小时候的病症,对身体的影响特别大。
: 现在也帮不上别的忙,只能先祝小宝贝,后续顺利。
: 有问题发出来,大家看看能不能找到渠道或者帮上忙。
: 前几天帮武汉的一个律师朋友,他家孩子2岁,摔了一跤,被检测出脑瘤,我帮着在清华一个堂叔的群里问了一下,没想到一个清华的副校长帮忙找到了这方面最权威的专家,一位院长。纯属偶然巧合,也不是每个都能帮上。
--
FROM 117.136.38.*
发给你了。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 能加您微信吗?
: - 来自 水木社区APP v3.5.5
--
FROM 183.95.51.*