- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
我们也会偶尔发个烧,没有任何其他的症状,只是发热,我这个心大的妈都没有当回事儿。每次都让孩子自己扛过去。看起来也有可能是这种周期热。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见
:......
论坛助手,iPhone
--
修改:phrases FROM 106.121.152.*
FROM 106.121.152.*
嗯,我认为很多发热患者都可能是被漏诊的周期热,您做得很好,坚持住了让孩子扛一次试试,没去医院遭罪。
【 在 phrases 的大作中提到: 】
: 我们也会偶尔发个烧,没有任何其他的症状,只是发热,我这个心大的妈都没有当回事儿。每次都让孩子自己扛过去。看起来也有可能是这种周期热。
: 【 在 greenci 的大作中提到: 】
: :......
: ...................
--
FROM 220.181.102.*
虽然我家应该用不上
但是
科普的很及时很必要
谢谢
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
: ...................
--
FROM 112.32.117.*
其实一开始也会觉得不太放心,但是每次看孩子精神也都挺好的,不想让他去医院折腾也不想给他吃药。还是要感谢您科普这个,我现在就正在家陪着正在发烧的孩子。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 嗯,我认为很多发热患者都可能是被漏诊的周期热,您做得很好,坚持住了让孩子扛一次试试,没去医院遭罪。
论坛助手,iPhone
--
FROM 106.121.152.*
我小时候也是时不时的发烧,每次发烧都是扁桃体发炎。
然后我家里那时候都觉得是吃多了,一般治疗措施就是饿两天。。。
然后,然后就好了。。。
不知道是不是这个病。。。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
:
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
:
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
:
#发自zSMTH@BMH-AN10
--
FROM 1.202.53.*
是的,孩子精神好就可以先不用折腾,我也是经历了这么多才明白的。 祝宝贝儿早日康复!
【 在 phrases 的大作中提到: 】
: 其实一开始也会觉得不太放心,但是每次看孩子精神也都挺好的,不想让他去医院折腾也不想给他吃药。还是要感谢您科普这个,我现在就正在家陪着正在发烧的孩子。
: 【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 论坛助手,iPhone
--
FROM 220.181.102.*
八成是了。饿两天不治也算歪打正着。:)
【 在 elaine1005 的大作中提到: 】
: 我小时候也是时不时的发烧,每次发烧都是扁桃体发炎。
: 然后我家里那时候都觉得是吃多了,一般治疗措施就是饿两天。。。
: 然后,然后就好了。。。
: ...................
--
FROM 220.181.102.*
感谢分享。初中遇见一个休学的同学,也是莫名其妙发烧一年。
--
FROM 223.70.209.*
感谢科普!
--
FROM 171.219.97.*
这个帖子随有孩子的家长太重要了
我儿子大概四五岁的时候,有段时间每次都是晚上发烧,早上就好。刚开始温度过高还给吃点降温的药,次数多了,我也就懒得管了。没准这也是周期热的一种。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
: ...................
--
FROM 123.116.128.*