- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
为人父母真不容易
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FROM 124.236.172.*
看的好揪心
恭喜最后找到原因了
可怜的孩子
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
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FROM 222.129.7.*
嗯,谢谢!所以才想着把经历写出来分享给家长们避免更多人走弯路。
【 在 bfgsa 的大作中提到: 】
: 看的好揪心
: 恭喜最后找到原因了
: 可怜的孩子
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FROM 220.181.102.*
谢谢分享
搭车分享一下我家孩子过敏的事情
当时去测试各种东西都过敏,蛋白质基本过敏,大米也有些过敏
我都崩溃了
6岁之前我基本没有带她在外面吃过饭
最后,一周3-5节体育课+各种益生菌的尝试,慢慢终于好了
好像两者关联关系不是太大哈,但是真的就好了
其中的煎熬和心酸,真的只有妈妈才知道
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 嗯,谢谢!所以才想着把经历写出来分享给家长们避免更多人走弯路。
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FROM 222.129.7.*
真不容易,隔着屏幕都感受到艰辛,顶贴帮助更多的人
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目
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发自「今日水木 on iOS」
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修改:vivibl FROM 223.104.39.*
FROM 223.104.39.*
感谢分享
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目
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发自「今日水木 on iPhone 13」
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FROM 36.28.139.*
天啊,我小时候跟你这描述一模一样,我父母说我创下了两年住了九次院的记录,不知道吃了多少抗生素打了多少吊针,10岁后就没有了。但是我没割扁桃体,因为有医生说没有扁桃体挡着就直接进下呼吸道了。那两年我父母真是难熬。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目
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发自「今日水木 on iPhone 8」
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FROM 180.111.25.*
你这八成是了,你是保住扁桃体坚持下来的。父母确实不容易。
【 在 nunushui 的大作中提到: 】
: 天啊,我小时候跟你这描述一模一样,我父母说我创下了两年住了九次院的记录,不知道吃了多少抗生素打了多少吊针,10岁后就没有了。但是我没割扁桃体,因为有医生说没有扁桃体挡着就直接进下呼吸道了。那两年我父母真是难熬。
: 发自「今日水木 on iPhone 8」
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FROM 222.131.243.*
三十多年前邻居孩子发烧 老人们都说是要长个子了发热的
你家孩子每次发烧长个子吗?
感觉自己小时候发烧也不一定去看医生可能是对的
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
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: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
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- 来自「最水木 for iPhone 11」
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FROM 123.116.168.*
这个角度挺新鲜,还真没量过发烧前后的身高对比,不过第一年那么频繁地发烧,也没见个子长得更快 :)
【 在 penny929 的大作中提到: 】
: 三十多年前邻居孩子发烧 老人们都说是要长个子了发热的
: 你家孩子每次发烧长个子吗?
: 感觉自己小时候发烧也不一定去看医生可能是对的
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FROM 222.131.243.*