- 主题:万能的甲板，有人知道哪里去找罕见病的群么？
表妹的女儿刚六个月，确诊郎格罕病。
发病率不到二十万分之一，医生建议吃靶向药，但是昂贵的价格她们无法长期承受。
听说印度有仿制的靶向药，但是不知道怎样可以找到靠谱的代购。
表妹一家人已经濒临崩溃。我想要帮他们找个病友群交流一下情况但是没搜到。版上大拿多，有人知道哪里去找这种群么？谢谢板油们。
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所谓罕见病不过是西医治不好的类别整个新名词儿
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所以呢，难道中医眼里所有的病都是常见病。。。。
【 在 chinalpeng 的大作中提到: 】
: 所谓罕见病不过是西医治不好的类别整个新名词儿 ...
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说白了是先天性肾病。
查查肾，先天不好治。得找高手
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注意千万别吃西药或者切片检查。否则更难处理。普通检查没有创伤的可以
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FROM 223.104.111.*
多去几次医院，找专门看这个病的医生，跟病友多聊聊，就知道这类群了，有些医生也会建这样的群，便于科普或患者交流。
另外，百度一下，很多信息都能找到。
【 在 dingdongliu 的大作中提到: 】
: 表妹的女儿刚六个月，确诊郎格罕病。发病率不到二十万分之一，医生建议吃靶向药，但是昂贵的价格她们无法长期承受。听说印度有仿 ...
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这一听就不靠谱
【 在 chinalpeng 的大作中提到: 】
: 注意千万别吃西药或者切片检查。否则更难处理。普通检查没有创伤的可以
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