- 主题:本人曾奥数省一患嗜睡罕见病后数学智商直线下降;为群体征建议
非常正确
所以平常用药上,一般药物说明也会写明类似的话:"如果三天未见症状明显改善,请停用“
【 在 REDTOMATO 的大作中提到: 】
: 药对一碗汤,药不对一船仓,深以为然,找对路了会很快起效,就是太不容易了。
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修改:CLC666666 FROM 39.183.143.*
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练练瑜伽,瑜伽应该有效。我以前莫名焦虑,就是打坐练好的,那时候不知道打坐也属于瑜伽。
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本人早起后的这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是3瓶啤酒/一两粒普通安眠药的麻醉,在此基础上连续中轻度劳作两三个小时后非常容易极度疲倦,这种情况下数学智商可能就50(从病发前的150压制到病发后的50,我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒的麻醉才能做到)。早起后的麻醉/疲劳感太明显了,如果是一点点疲劳可能的情况非常复杂,但这种这么明显的疲劳基本只可能是病理性原因。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”,所以这也是重点征集建议的一项。这些基本在长文中都有解释,您关心这个罕见病群体的话,建议打开电脑看长文,谢谢。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,当前对整体及其本人或许都是比较好或最好的方案)。
【 在 dongfen 的大作中提到: 】
: 练练瑜伽,瑜伽应该有效。我以前莫名焦虑,就是打坐练好的,那时候不知道打坐也属于瑜伽。
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修改:xpu FROM 27.151.176.*
FROM 27.151.176.*
当前已有几贴转发帖文,期待“对全文情况有一些了解且关注睡眠的人士”转发并协助这个罕见病群体征集本人提出两个主要问题的建议(这也是发此长文的主要目的)。原文很长,很多情况都有进行解释,并且给出精简版,建议如有闲暇可电脑端认真阅读(电脑端同时有加粗标准重点,便于快速阅读)。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,当前对整体及其本人或许都是比较好或最好的方案)。
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FROM 27.151.176.*
睡眠障碍病理性疾病(尤其是罕见病,种类很繁杂)在中国的科普程度当前还不太好就是了。
HPO是一个“人类表型本体数据库”,以“白天过度嗜睡”(英文:Excessive daytime somnolence,HP:0001262)词条为例,相关的条目就有52个独立疾病(并且很多是罕见病),具体条目情况可在hpo.jax.org搜索0001262该id。
这部分患者的精准诊断面临的困难当前可能依旧很大(甚至有些依旧是科研病理性不明的睡眠障碍,比如“特发性嗜睡症”),无法精准诊断就非常容易归类为常见病“心理病”(比如将“特发性嗜睡症”误诊为“嗜睡型抑郁症”等心理病)。单独特发性嗜睡症在中国影响人数可能约5万人(参照一份中国睡眠专家共识有这部分的人数估算,将里面患病率折算成中国患病人数),如果按照引发嗜睡50个独立疾病的罕见病(HPO条目的Excessive daytime somnolence就有52个独立疾病,比如中文机翻名称为“单纯疱疹病毒脑炎”、“中枢性尿崩症”、“非24小时睡眠-觉醒综合征”等独立疾病名称,此外并行大类中还有其他嗜睡相关罕见病独立疾病;还需要考虑一些引发嗜睡的罕见情况在该数据库中依旧有遗漏)平均每种5万人,那么这部分病理性嗜睡罕见病或将影响250万中国人(仅仅初步估算,这部分涉及的独立病理非常繁多、非常复杂吧)。
睡眠障碍相关繁杂的病理性罕见病(比如“特发性嗜睡症”)在国内的科普宣传当前来说应该是非常重要也非常急迫吧。
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修改:xpu FROM 27.151.178.*
FROM 27.151.176.*
希望大家也对这种严重影响数学智商当前病理不明的持续嗜睡罕见病所征集建议的两个问题出谋划策了,谢谢。
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FROM 27.151.178.*
持续征集建议中,谢谢。
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FROM 117.28.1.*
持续为该群体征集建议,谢谢。
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FROM 117.28.2.*
虽然看不懂,就冲这么多字竟然没有一个敏感词都得给你点赞
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 本人因罕见病数学智商直线下降,曾获高中奥数省级一等奖(学信网可查,当前还可看到名次;高中奥数联赛是层层选拔赛,按照人口比例估算的话,当时数学上的智商应该在150或以上)。期待能征集对这个群体当前或许比较有帮助几个问题(针对群体并非个人)的建议。
: 精简版如下:
: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者,这几年由于疾病干扰,每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50(这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦;我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通),这种病对我影响非常严重,这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉。
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FROM 223.104.41.*
王数数吗?
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FROM 113.84.82.*