除夕凌晨，因为孩他爸基因复阳发帖倾吐压力，到现在，包括回帖加分和私信，我们收到了一千多个祝福，这是多么不可思议的事情，我很需要这些鼓励、安慰和祝福，很感动，很温暖。告诉了孩他爸，他说，这么厉害！我还得到了很多建议，医生推荐，经验分享，成功案例，还有好几把仙气。
求医一年多，接触的全是血液病患者和他们的家属，每一个医院里的病人，都没有被家人放弃，我做的并不比他们更多。
有一个家庭，先是儿子白血病，治愈后没几年，姐姐也得了白血病，家徒四壁，在京几个月后，儿子连换季的衣服都买不起，向病友求助，这家的水滴筹链接，只筹到区区几千块。有个家庭，丈夫生病时，小孩还没有断奶，移植一年后基因复阳，之后一直干预，基因反反复复，这个男人在这期间还拿了博士学位。不幸的是，三年后全面复发，一直不缓解，身体指标差，医生们都劝放弃，妻子不愿意，千辛万苦控制住，卖房筹钱，用尽办法进仓做了二次移植，比我家晚一天输细胞，早一天出仓。还在移植仓时，小女孩去探望父亲，采了美丽的野花，反复消毒，插瓶摆在探视窗的窗台上给爸爸看。不幸的是，丈夫还是走了。一个小朋友，只比我儿子小一个月，移植是在我家对面仓，他妈妈还大着肚子。仓里不能家属陪护，不到两岁的孩子，只能由护工陪着，每顿能干掉一碗饭加牛肉土豆，或是两个蒸蛋羹。抽血的时候，打药的时候，一声都不吭。可是，移植后三个月，他也离开了。他还在住院的时候，妈妈去医院送饭，手上沾着面粉，和我说，孩子生日的时候，用手指沾了一点奶油吃，就吃了那一点，就拉肚子了，医生说不能吃的，真的就一点不能吃啊。一个病友群的湖南小哥，脾气火爆，两个小孩的父亲，移植后吃的猛，对着猥琐发育的众病友，天天发美食。没排异的时候天天盼排异，出排异了却没控制住，严重的皮肤排异导致肺部排异，进而严重感染肺感染。一天，他说，医生让回家了，无药可用了，换肺来不及了。那天之后，再没有消息。同医院的一个病友，也是两个孩子的父亲，和我家一样的基因组合，一样强移，父母离异，有个同母异父的弟弟。供者配型，弟弟的父亲死活不同意，用了自己的老父亲做供者，发生了不幸的免疫逃逸，两轮严重肠排同时复发。医生屡次劝回家，依然苦苦坚持着。
哎，大过年的，又说这些，因为成功者的例子大多平平无奇，顺利移植，并发症少少，半年回家，定期复查。去医院骨穿时，常常见到移植几年后去复查的，面色红润，身材壮实，健健康康。妻子说，一定要多吃，我家的就是能吃饭。还有昨天和我分享经验的一位版友，论文答辩当天，舅舅来电说要把她爸爸拉回家，她直接回：你敢拉走就是谋杀。四处求医问药，苦苦支撑，从2013年起到现在，老父亲还健康快乐地生活着。我家的主任曾治过一个狠人，所有的叫得出名的排异几乎都排了一轮，皮肤、眼睛、肠道、口腔、肺，甚至神经系统，足足住了两年多医院，现在安然度过五年，高高兴兴上班，兴高采烈复查，欢天喜地分享经验。
说回我家，得知基因复阳后的头24小时是完全慌乱无措的。几乎整夜没睡。
第二天一早，陆陆续续收到咨询医生们的反馈。
总结一下，首先要排除假阳性，因为复查出来的阳性值很低，存在误检的可能性，节后复查骨穿。如果是真阳性，除了传统疗法（鉴于传统疗法针对我家现在还在排异的情况大概率效果不好），可以考虑做实验阶段的car-nk，但目前实验数据很少，缓解后维持多久，后续接什么治疗都要摸索。然后就是传统的化疗回输促排以及其他常规手段。最差的可能是发生了免疫逃逸，移植来的供者免疫系统没有识别残余坏细胞。那也许就要二次移植。
我四处咨询是对主任的不尊重，我对主任说我真的急了，听到复阳后如坠冰窟。他说，理解，也别太着急，过完节再复查一次。我说，我俩这几天就过节，节后该咋办咋办。他说，对，总有办法。
我真宁愿主任对我的信息不理不睬，而不是主动宽慰，恐怕是真的不太乐观。
管他呢，也许是受到假阳可能性的鼓舞，突然就想开了，爱咋咋地吧，先好好过节，该吃吃，该喝喝，该玩玩，该逛逛。春节期间各医院不搞大业务，啥问题节后再说。晚上叫了外卖，吃之前用高压锅加热了。憋了九个多月，都是自己做饭，菜里没有一滴油（吃药导致血糖血脂高，还是会放几滴油的），不是蒸就是煮，把我老公馋坏了。再住院也得吃食堂，九个月干净卫生的外食也差不多能吃了。
关于很多病友提到的car-t，是针对淋系白血病的，我家的不适用。现在针对髓系的car-nk道培实验了六七例，成功缓解率百分之三十，后续效果不明。
关于病因，航天医院王静波主任写过一篇科普文章，她总结几点经验：1、强身健体、劳逸结合，减少病毒感染，比如EB病毒，T淋巴细胞病毒。2、水质很重要，食品安全很重要，尽量不吃含食品添加剂的食物。3、居住环境远离化工厂和放射源。4、家庭装修、单位学校装修都要注意，孩子上的培训班也要注意，不能尽信检测合格证书。5、不要乱吃药，比如治银屑病（牛皮藓）的乙双吗啉，氯霉素、烷化剂。
最后，祝大家新春快乐、吉祥如意。
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修改:sutart FROM 106.121.69.*
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