【 在 sutart 的大作中提到: 】
: 除夕凌晨,因为孩他爸基因复阳发帖倾吐压力,到现在,包括回帖加分和私信,我们收到了一千多个祝福,这是多么不可思议的事情,我很需要这些鼓励、安慰和祝福,很感动,很温暖。告诉了孩他爸,他说,这么厉害!我还得到了很多建议,医生推荐,经验分享,成功案例,还有好几把仙气。
: 求医一年多,接触的全是血液病患者和他们的家属,每一个医院里的病人,都没有被家人放弃,我做的并不比他们更多。
: 有一个家庭,先是儿子白血病,治愈后没几年,姐姐也得了白血病,家徒四壁,在京几个月后,儿子连换季的衣服都买不起,向病友求助,这家的水滴筹链接,只筹到区区几千块。有个家庭,丈夫生病时,小孩还没有断奶,移植一年后基因复阳,之后一直干预,基因反反复复,这个男人在这期间还拿了博士学位。不幸的是,三年后全面复发,一直不缓解,身体指标差,医生们都劝放弃,妻子不愿意,千辛万苦控制住,卖房筹钱,用尽办法进仓做了二次移植,比我家晚一天输细胞,早一天出仓。还在移植仓时,小女孩去探望父亲,采了美丽的野花,反复消毒,插瓶摆在探视窗的窗台上给爸爸看。不幸的是,丈夫还是走了。一个小朋友,只比我儿子小一个月,移植是在我家对面仓,他妈妈还大着肚子。仓里不能家属陪护,不到两岁的孩子,只能由护工陪着,每顿能干掉一碗饭加牛肉土豆,或是两个蒸蛋羹。抽血的时候,打药的时候,一声都不吭。可是,移植后三个月,他也离开了。他还在住院的时候,妈妈去医院送饭,手上沾着面粉,和我说,孩子生日的时候,用手指沾了一点奶油吃,就吃了那一点,就拉肚子了,医生说不能吃的,真的就一点不能吃啊。一个病友群的湖南小哥,脾气火爆,两个小孩的父亲,移植后吃的猛,对着猥琐发育的众病友,天天发美食。没排异的时候天天盼排异,出排异了却没控制住,严重的皮肤排异导致肺部排异,进而严重感染肺感染。一天,他说,医生让回家了,无药可用了,换肺来不及了。那天之后,再没有消息。同医院的一个病友,也是两个孩子的父亲,和我家一样的基因组合,一样强移,父母离异,有个同母异父的弟弟。供者配型,弟弟的父亲死活不同意,用了自己的老父亲做供者,发生了不幸的免疫逃逸,两轮严重肠排同时复发。医生屡次劝回家,依然苦苦坚持着。
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一直潜水,特意登陆祝福
加油,一定会好起来的
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