您说的第三点这个事例的参考建议很有价值,差不多是当前我看到这么多的征集建议中(尽管“水木特快”的跟帖相当多,但有些人没看到我想征集的是对这个群体给出的一个病理假说及其对这个群体抱团等群体性问题的建议,很多人回复成针对个体性问题)前三好的。
"我家一个70多岁的长辈,因为得了一种病,患该病时间长大15年了...该病名A...所在地级市的高考理科状元(他那个地级市人口不多只有50多万人,我那个地级市人口近千万)",这样的过程我认为对于“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体性问题的启发还是比较好的(也很感谢您打字打这么多),罕见严重睡眠障碍很容易误诊为纯心理病,需要有极度探究精神才可能尽快找到科研上的病理分型,进而精准诊断、精准治疗。
本人私信您与您进一步沟通,期待您能留意,十分感谢。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。了解到“水木特快”只保留3天的帖文(过期连作者也看不到历史记录),这部分征集长期需要,有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖,十分感谢。
【 在 CLC666666 的大作中提到: 】
: 我说几点
: 1、你这个是不是大脑神经方面的问题?目前大脑神经未知领域太多了。
: 2、现代医学对于人体疾病研究和治疗,目前还有很多盲区和未知未探明的领域。
: ...................
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