我看了一下站内，微信我就不加你了，因为我能提供的帮助有限，而且我也不想花时间去研究和讨论什么医学，去年那个过程真的太累了。去年我下决心要干这事，是因为这个长辈对我太重要了，所以我放下工作，无怨无悔，投入大量时间和精力去研究相关医学。

我说的这个实例，是我亲自经历和办的一件事，只是分享一下认知、经验或者方法论而已。

我曾经想过把这个病例的成功治疗让更多的人去了解，以便能帮助这个世界上更多的患者。但是考虑到网上啥人都有，大概率可能一片好心不仅得不到理解，反而惹来烦恼，所以放弃了这个念头。

另外，宣传这种疾病的治疗方法和经验，不是我一个个人的职责，而是医疗机构的职责。

【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 您说的第三点这个事例的参考建议很有价值，差不多是当前我看到这么多的征集建议中（尽管“水木特快”的跟帖相当多，但有些人没看到我想征集的是对这个群体给出的一个病理假说及其对这个群体抱团等群体性问题的建议，很多人回复成针对个体性问题）前三好的。
: "我家一个70多岁的长辈，因为得了一种病，患该病时间长大15年了...该病名A...所在地级市的高考理科状元（他那个地级市人口不多只有50多万人，我那个地级市人口近千万）"，这样的过程我认为对于“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体性问题的启发还是比较好的（也很感谢您打字打这么多），罕见严重睡眠障碍很容易误诊为纯心理病，需要有极度探究精神才可能尽快找到科研上的病理分型，进而精准诊断、精准治疗。
: 本人私信您与您进一步沟通，期待您能留意，十分感谢。
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