有些患者被归类“中枢特发性嗜睡症”之后采取对症治疗方式“促兴奋”对抗“嗜睡”(这跟罕见病“发作性睡病1型”的治疗措施类似)能够长期有效(当然长期副作用也是有的,毕竟是促兴奋制品),然而还是有些患者面临连续多个促兴奋方式长期使用无效或者长期使用副作用很大(本人属于很快就出现副作用,很快就会出现头痛等症状;这类型患者本人认为更可能是“中重症的麻醉”导致,从而跟前面“轻症麻醉”长期使用上出现较明显区别;罕见病相比常见病很特殊,很多都缺乏足够的患者大数据)。这类型中国患者家庭对于美国的一些创新疗法(比如解麻醉方式,非促兴奋老路)、病理科研上探索等方面需求要更为迫切就是。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”,所以这也是重点征集建议的一项。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/特发性嗜睡症群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。
【 在 inorbit 的大作中提到: 】
: 无法根治
: 但可以改善?
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