不管怎么说还是很感谢您的分享。比较大众罕见病（比如估计影响中国人口1万人以上，特发性嗜睡症也是这类型）的种类还非常多，这部分以前科普严重匮乏这几年情况好些（本人才说罕见病渐冻症患者代表蔡磊的精神非常可贵，他在国内罕见病科普上的贡献相当巨大；他的忠实支持者很多是中国的跨罕见病群体），但依旧有很多不足，好在移动互联网时代中国罕见病患者家庭抱团自救的行为越来越多。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”，所以这也是重点征集建议的一项。

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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。

【 在 CLC666666 的大作中提到: 】
: 我看了一下站内，微信我就不加你了，因为我能提供的帮助有限，而且我也不想花时间去研究和讨论什么医学，去年那个过程真的太累了。去年我下决心要干这事，是因为这个长辈对我太重要了，所以我放下工作，无怨无悔，投入大量时间和精力去研究相关医学。
: 我说的这个实例，是我亲自经历和办的一件事，只是分享一下认知、经验或者方法论而已。
: 我曾经想过把这个病例的成功治疗让更多的人去了解，以便能帮助这个世界上更多的患者。但是考虑到网上啥人都有，大概率可能一片好心不仅得不到理解，反而惹来烦恼，所以放弃了这个念头。
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