这份名单应该是你第一次见到该指标的“中国高校排行榜”,欢迎补充。
本人是一名罕见病症患者(中枢特发性嗜睡症/嗜睡型严重慢性疲劳综合症患者,之前也有在本社区里发帖讨论),先说明下。
这份“中国高校排行榜”是依照对罕见病症校友帮助大小(含临床转化造福更多罕见病症患者乃至常见病患者的贡献值)进行排序的。
对于很多患者而言,罹患中重症罕见病症往往是个人、家庭负担的“无底洞”。尽管这几年在罕见病渐冻症抗争者蔡磊带动下,该情况有所改善,然而这类型患者依旧面临重重困难。能够在这个时候以学校名义、校友会等高校相关名义对校友进行帮助的,尤其是在罕见病症患者比较急需的科研突破领域,这种帮助回报周期可能要非常长,这个时候能进行力所能及的帮助可谓是“雪中送炭”。
该榜单的推出也希望高校(尤其是生物医学相关学院的科研、临床工作者)、高校校友会及其高考学子更多地关注罕见病症群体,同时这样的高校(能对陷入中重症罕见病“无底洞”校友“雪中送炭”的高校)我想对考生而言在分数允许前提下往往是最值得报考的(尤其是罕见病症相关人士)。
我先说下我心目中这样的中国高校排行榜及其依据
1、清华大学——清华校友郭苏强、李道煌夫妇和他们罹患罕见病孩子的不幸遭遇,相关报道参见《孩子罕见病,五年未确诊,清华校友求病因线索!》。报道得到生物医学科研、临床相关专业人士关注之后,直接或间接引入HPO并促成了CHPO(The Chinese Human Phenotype Ontology,中文人类表型标准用语)联盟的成立,HPO、CHPO在罕见病病患加速得到精准诊断上能发挥作用,造福了更多的国内罕见病症患者。
2、北京大学——对渐冻症患者代表蔡磊家属段睿的帮助
3、中央财经大学——对渐冻症患者代表蔡磊的帮助
欢迎大家补充下自己的想法,谢谢。
--
FROM 117.28.3.*