渐冻症患者组织这几年在国内渐冻症治疗推动上贡献非常大（还是罕见病症）。
破解当前国内集采药药效问题最关键一环可能是组建理工科背景患者组织。
集采药长期的治疗好不好，相应病种的理工科背景患者组建的组织要非常有发言权（理性判断很重要，药效会存在一些心理安慰剂效果）。另外，从美国不同病种重病（中轻症我比较没关注）这部分的经验来看，很多都能找到对应的患者组织（比如较严重的罕见病症——中枢特发性嗜睡症，很早也就成立了自己的患者组织）。
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