参见《罕见病诊疗指南（2019 年版）》第九条
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/61d06b4916c348e0810ce1fceb844333/files/e2113203d0bf45d181168d855426ca7c.pdf
那么国内每年将有1.4万左右的新增病例，真有这么高的年发病数量吗？

1/10万的年发病率能找到什么佐证资料呢？
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修改:shuimu002 FROM 27.151.176.*
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