亲戚家刚出生20来天的小男孩，因为黄疸，最后查出是血友病A型，了解了下感觉不是太乐观
想咨询一下
1）这个病到底多严重？是不是需要终身治疗，且预后不会太好，可能一辈子生活质量会比较差？
2）他们夫妻俩几年前有个女孩但是由于心脏病没保住，夫妻俩之后做过一些检查也没有查出来什么，后续如果想继续查的话应该往哪个方面查呢？
不知板上是否有比较了解这个疾病情况的？谢谢
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