首个《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》发布 超七成患者3年内停药
新民晚报2021/05/01 09:53
来源/东方IC
在所有阿尔茨海默病患者的背后，疾病犹如橡皮擦一样，残忍地一点点抹去患者对这个世界的记忆和念想。日前，我国首个《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》在第十三届健康中国论坛上发布。此次调研由中国老年保健协会指导，由综合医院、精神专科医院、基层医院的临床医护人员推动，覆盖全国30个省市自治区，回收2038份有效问卷。
中国阿尔茨海默病（AD）患者已超过1000万，是全球患者数量最多的国家，占全球患者数量的1/5，预计30年内患病人数还将翻倍增长。中国老年保健协会副会长兼秘书长李明义指出，关爱阿尔茨海默病患者，迫切需要各界积极行动，共同助力阿尔茨海默病预防、诊断、治疗、护理的良好社会氛围。
来源/《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》（下同）
“双80%”是防治重点
“调研中，57.26%的患者们首要就诊原因是出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象，绝大部分阿尔茨海默病患者是在各种症状出现后就诊，体检或认知筛查发现问题而就诊者为10.06%。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC）主任委员、中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科副主任解恒革解读《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》时强调，公众对阿尔茨海默病早期信号的识别亟待提升，医疗机构开展相应体检和脑健康或认知筛查的项目也远远不够，应进一步推动把记忆体检纳入健康体检。
《国家卫生健康委办公厅关于探索开展抑郁症、老年痴呆防治特色服务工作的通知》指出，到2022年，公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%、社区（村）老年人认知功能筛查率达80%。解恒革认为，双80%目标应成为今后阿尔茨海默病防治工作的重点。
复诊率不高 药物负担重
“24.39%的受访患者表示从未去医院参加复诊，但阿尔茨海默病全程支持管理的关键就是定期随访与复诊。”解恒革教授指出，阿尔茨海默病从轻度到中度再到重度是一个非常漫长的过程，全程管理就像打一场持久战，临床上很多患者在同一时间诊断为AD，最后的结局可能因在治疗过程中是否坚持全程管理而有所不同。
本次调研还显示，尽管77.04%的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药、91.36%能感受到治疗带来的益处，但目前坚持服药的阿尔茨海默病患者比例相对较低，服用3年以上的患者比例不到三成，停药原因主要是影响药物治疗的主要因素是价格、疗效和副作用。
“考虑到老年人往往伴有虚弱和多种躯体疾病，阿尔茨海默病患者的药物治疗负担相对较重。”解恒革强调，超八成受访者期待政府提供财政支持，减轻患者家属经济负担，阿尔茨海默病患者用药负担情况亟需关注。
记者了解到，为了帮助更多轻度至中度的阿尔茨海默病确诊患者得到及时有效的治疗，“久九关爱阿尔茨海默病患者慈善援助项目”4月起在全国启动。符合相应医学条件的低收入及贫困的阿尔茨海默病患者经审核入组，遵医嘱自行使用24盒（6个月用量）甘露特钠胶囊（商品名：九期一）治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其支持12盒（3个月用量）九期一，分3次进行援助。目前全国已有500多位患者入组援助项目，其中上海患者近100位。
居家照护仍是主要形式
尽管调研显示我国阿尔茨海默病仍面临诸多困境，但也有积极的方面。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员、北京大学第六医院临床研究室主任王华丽表示：“价值认同是家庭照护重要动力。调研发现，不少照护者认为自己因此更能体会到生命的尊严和价值、自我责任意识增强和更能理解患者，与患者关系也更加密切，从以往阿尔茨海默病照护负担重、压力大的刻板印象中，我们欣喜地看到了一些积极的方向。”
调研发现，62.99%的受访者倾向于居家照护。王华丽认为，居家照护要注意三方面：一是疾病管理，二是生活照护，还有就是安全照护。
此外，本次调研结果显示，42.67%的城市受访患者在1次就医后就能被成功确诊，而乡村受访患者的比例仅为22.81%。并且，乡村受访患者曾看过记忆门诊的比例要显著低于城市，有24.68%的受访患者有过外地就医经历，而乡村患者的用药难度大、不配合治疗的问题更为突出。
新民晚报记者 郜阳
【延伸阅读】我国原研阿尔茨海默病新药启动援助项目
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