- 主题:医生就诊归来的更新
对,我觉得不重要,因为有落后肯定要关注,而且我觉得最大的问题就是关心太少,所以小孩和我亲密关系很低在看医生前
但主要经历了前期那段的家庭陪伴我学到了很多,但是这个自闭症的恐惧让我觉得是有副作用的,其实群里面帖子我看完一遍感觉很多小孩行为都是刻板行为,其实自言自语我不觉得是刻板行为,好像有人也说过这个问题,是因为小孩思维的外化,我自己到现在都会自言自语,特别压力大紧张的时候,但并不会成为我的所谓社交障碍;另外问题行为也是有原因的,并不都是因为所谓社交障碍
其实如果所谓的权威能够给与我们明确的预后,到底什么是合理的方式,到底什么是刻板行为,其实对小孩要好很多,现在病因不明,搞一堆刻板行为,啥行为都是问题。。。要干预,如果你觉得小孩是nt,很多行为你根本就不会觉得是个事,我觉得小孩都喜欢转圈,游乐场那种转圈的东西每次都很多小孩,这就是个例子
他毕竟是个孩子啊,每个人都是不同的
我讲一个我上周的故事:每次我小孩走下水道井盖我就紧张,我楼下有个井盖,以前他每次就要去踩,看起来的确像自闭,因为踩下水道他就对别的事情没有兴趣了,我觉得这是刻板,我见一次就抱走一次或者赶快带他离开,有天他看到那个井盖,他突然大哭,然后他没有踩,自己走开了。。。然后后来再也不踩了。我的感觉,到底是他有“病”,还是我有病,因为他肯定不理解为啥父母不准他踩井盖。。。
为啥我觉得这是副作用,就是这个事情
另外关于幸存者偏差,我觉得我们看到更多是恢复不好的,很简单,要是我小孩“康复”了,我肯定不会提他曾经被怀疑有过ASD,对他百害无一利,大家不都想“隐藏”吗
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 我觉得标签不标签,不重要,到底是不是,不重要,主要还是看孩子到底在某一方面有没有落后,如果不愿意贴标签,就是社交迟缓,也是需要积极干预的。
: 也不用和nt比,因为我两个孩子,老大虽然那时也喜欢上下楼梯,开门关门,但是和老二是完全不同的,老二现在和其他小朋友,也挺不一样的。
: 谱系孩子之后怎么样,一方面是天生程度不同,一方面是后天环境不同,还有就是幸存者偏差吧,恢复不好的,都不会在我们身边出现了。
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*
多谢这个例子:)
我觉得就是负能量太多了,让人焦虑
其实我从理智来想,不可能有2%人是所谓社交障碍
但感性还是很焦虑,多谢你的例子,我相信这个版上90%小孩都不是ASD,就是可能有些行为类似典型自闭症,以后都会慢慢融入生活,有很多朋友
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 刻板就是这样 一个刻板行为消失可能伴随着其他刻板行为的出现
: 所以也没必要一定要界定吧 医生是我和说 不沉迷就好 接受他有特殊的爱好
: 给个正能量
: ...................
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*
回复了一段咋没了
有一本书叫地板时光 可以看看 是我一个朋友推荐给我的 她儿子也是疑似谱系 那时我听着刻板还挺明显的
她和我讲就是关于刻板 不要把这个看做很可怕的一件事 可以融入他 理解他 甚至陪他一起 让他知道你是在他的世界里 她儿子有一阵很迷章鱼 她就买了很多很多的书和玩具 陪他一起 后来好像慢慢消失了
我问医生我家喜欢看书怎么办 要不要全收起来 医生说也不用 不沉迷就好 还有就是陪他一起看 互动 接受他有些不同的爱好
给个正能量 我朋友孩子现在正常上幼儿园 她说四岁时突然好像开窍了 会撒娇会粘人 所以就坚持吧
我自己的一点想法 不对请大家纠正
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 对,我觉得不重要,因为有落后肯定要关注,而且我觉得最大的问题就是关心太少,所以小孩和我亲密关系很低在看医生前
: 但主要经历了前期那段的家庭陪伴我学到了很多,但是这个自闭症的恐惧让我觉得是有副作用的,其实群里面帖子我看完一遍感觉很多小孩行为都是刻板行为,其实自言自语我不觉得是刻板行为,好像有人也说过这个问题,是因为小孩思维的外化,我自己到现在都会自言自语,特别压力大紧张的时候,但并不会成为我的所谓社交障碍;另外问题行为也是有原因的,并不都是因为所谓社交障碍
: 其实如果所谓的权威能够给与我们明确的预后,到底什么是合理的方式,到底什么是刻板行为,其实对小孩要好很多,现在病因不明,搞一堆刻板行为,啥行为都是问题。。。要干预,如果你觉得小孩是nt,很多行为你根本就不会觉得是个事,我觉得小孩都喜欢转圈,游乐场那种转圈的东西每次都很多小孩,这就是个例子
: ...................
--
FROM 221.4.48.*
个人看法,如果是父母干预能中止的刻板行为,预后都比较看好。
版上很多孩子看起来都像是弱NT,包括版主的孩子,加强积极的干预,后期正常NT希望较大。
最乐观的就是突然开窍,这个群体一直都有,个别甚至会在大学时期才开窍。
--
FROM 124.126.137.*
多谢啊,我也觉得应该根本就是一场噩梦
我自己觉得这个群不应该过分悲观了,本身现在没人知道预后是多少,然后标准下降这么多,我们看到过去20年成年的自闭症应该都是现在诊断标准中重度,出现很多问题甚至预后艰难很正常,包括公众号著名那个“两个AS男人”,18年前的诊断,当时他的症状应该比大部分版友要严重,都最终融入了社会,虽然付出了巨大努力,现在轻度的应该比较乐观才对,举个例子20年前,美国ASD诊断率是1/150,现在是1/44,提高了3倍,也就是说按照当时诊断标准,版上90%小孩都是nt
本身我们就应该看到群里面的小孩大部分在1-2年之后取得了很大的进步,也基本可以说明这点
我觉得美国主要问题是医保覆盖的考量,降低标准是合理的,国内盲目降低标准根本没有意义,出现一些所谓疑似的刻板行为和症状根本就说明不了啥,如果是所谓神经发展障碍,根本不可能康复,最大可能所谓轻度小孩都是心理问题
这是我一直想传递的,如果大家都有一个预期,如果程度很轻,干预后都有很好的未来,对于家长,对于孩子只有好处没有坏处,我们应该多宣传这样的信息,我相信不少
另外,有很多家长的确发现小孩有学习问题,请影子老师,觉得诊断降低的意义。但我昨天看了美国CDC的数据,美国有10%是多动症儿童,这里面80%有各种治疗,其中在学校得到老师支持的有90%,也就是说美国对于特殊儿童定义非常宽泛,但是同时提供帮助也非常全面,美国1/6的小孩是各种“发展残疾”,中国家长听到这个词一定崩溃了,我们根本不可能做到对于1/6小孩特别关注和照顾
现在大家在完全没有理解这些概念同时,盲目跟随美国降低标准,用非常严苛标准来审视孩子戴标签,我觉得不合适
【 在 solidandy 的大作中提到: 】
: 个人看法,如果是父母干预能中止的刻板行为,预后都比较看好。
: 版上很多孩子看起来都像是弱NT,包括版主的孩子,加强积极的干预,后期正常NT希望较大。
: 最乐观的就是突然开窍,这个群体一直都有,个别甚至会在大学时期才开窍。
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*
哎我理解您的意思
但您说nt吧 我感觉他们好像也真的和其他小孩不太一样
和智商都无关
所以也不知道 应该怎么去界定这个 应该不应该就像养育nt那样养育他们
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 多谢啊,我也觉得应该根本就是一场噩梦
: 我自己觉得这个群不应该过分悲观了,本身现在没人知道预后是多少,然后标准下降这么多,我们看到过去20年成年的自闭症应该都是现在诊断标准中重度,出现很多问题甚至预后艰难很正常,包括公众号著名那个“两个AS男人”,18年前的诊断,当时他的症状应该比大部分版友要严重,都最终融入了社会,虽然付出了巨大努力,现在轻度的应该比较乐观才对,举个例子20年前,美国ASD诊断率是1/150,现在是1/44,提高了3倍,也就是说按照当时诊断标准,版上90%小孩都是nt
: 本身我们就应该看到群里面的小孩大部分在1-2年之后取得了很大的进步,也基本可以说明这点
: ...................
--
FROM 221.4.48.*
我觉得现在这种诊断或者干预好处,是早点发现小孩也许的问题(或者是心理),早点给他关心和照顾,我其实还是很感激第一次给我提出问题的医生,因为感觉自己陪伴之后孩子进步很多
我觉得所谓nt定义就是他不一样,其实是不是一定要所谓很机灵的小孩才是nt
其实我想说现在最大问题是预期,就是现在对于asd预期太悲观了,这种焦虑和恐惧会传染给小孩的
我相信大部分家长都有听到这个词都有万念俱灰的感觉,但如果我告诉你其实大概80%小孩都可以很正常融入社会,大家又是怎样的感觉呢,那么以前完全没有nt和asd时候,那些小孩真的比现在这些经过干预的差吗?
比如美国10%多动症,按照国内比例,大概一个班上至少5-6个,我们以前小时候你觉得班上有这么多多动症?大家不还是好好的
这是我觉得最大的疑问
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 哎我理解您的意思
: 但您说nt吧 我感觉他们好像也真的和其他小孩不太一样
: 和智商都无关
: ...................
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 我觉得现在这种诊断或者干预好处,是早点发现小孩也许的问题(或者是心理),早点给他关心和照顾,我其实还是很感激第一次给我提出问题的医生,因为感觉自己陪伴之后孩子进步很多
: 我觉得所谓nt定义就是他不一样,其实是不是一定要所谓很机灵的小孩才是nt
: 其实我想说现在最大问题是预期,就是现在对于asd预期太悲观了,这种焦虑和恐惧会传染给小孩的
: ...................
我们班一个轻度自闭症一个多动比较严重那种打人不听课情绪障碍,一个智商估计差点一年级考试不及格那种,另外有个留级的,看着傻傻的应该也是特殊儿童。
--
FROM 219.237.181.*
我小学到初中没有人留级,只有听说比如混社会被退学的,这种不可能是自闭症或者多动症吧
而且按照美国这个标准,一个班至少需要5-6个多动症才能达标。。。从小学到初中应该碰到10-12个问题儿童
我觉得可能是我一直处于小概率事件中,我没觉得我碰到,我初中班至少很有印象,成绩差也就是真的比较笨那种,学不动,我觉得别说5-6个,我连回想一个像的都没有,初中班至少是如此
我大概看过好像美国诊断标准是很低的,对于多动症似乎只要你存在注意力障碍就可以确诊
类似你去心理诊所,你只要说我有自杀念头,你就可以被确诊为抑郁症差不多
【 在 mercyrune 的大作中提到: 】
: 我们班一个轻度自闭症一个多动比较严重那种打人不听课情绪障碍,一个智商估计差点一年级考试不及格那种,另外有个留级的,看着傻傻的应该也是特殊儿童。
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 我小学到初中没有人留级,只有听说比如混社会被退学的,这种不可能是自闭症或者多动症吧
: 而且按照美国这个标准,一个班至少需要5-6个多动症才能达标。。。从小学到初中应该碰到10-12个问题儿童
: 我觉得可能是我一直处于小概率事件中,我没觉得我碰到,我初中班至少很有印象,成绩差也就是真的比较笨那种,学不动,我觉得别说5-6个,我连回想一个像的都没有,初中班至少是如此
: ...................
我小学时候班里也没这么多有问题的。我娃班里的老师,快六十了,也感慨发愁,多少这种孩子啊。怎么这么多。事实证明。真的是问题儿童。。。。可能跟现在城市化有关,楼房,少子,疫苗,抗生素,辐射,电子产品,污染,早产儿,危重儿的救治。以前医疗条件不好的情况,有一部分婴儿生下来就没了。尤其轻度社交障碍,以前孩子多,一堆扎堆玩,早给你融合好了,现在锻炼下体能,还得去上体能课。而且现在近视的也越来多,抑郁症,癌症的也越来越多。当时我五年级是全年级唯一一个近视的。去挂眼科那个医生把我爸狠狠训了一顿,这么小说不重视视力,以后要高度近视的。但是现在,身边近视的小娃太多了。我娃班二年级就三个带眼镜的了。不管怎样,总之,落后了就要追,好好带,降低期望值。孩子小,尤其那种两岁就确诊的,发育还是有希望的。家长首先要扛住压力,有良好的心态。不要随便给孩子扣帽子。就算是确诊了的,如果后面孩子会发育,就不会太严重。
--
修改:mercyrune FROM 219.237.181.*
FROM 219.237.181.*