- 主题:Re: 孩子血尿代谢查出问题了，我该怎么办
【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 多谢，已经查出来了，一种可治疗罕见代谢病
: 用药后孩子可见的眼神变好，看来以前应该是脑部受影响导致了眼球运动变化
: 下一步治疗您看是否有必要脑科就诊呢？谢谢
不知道啊，我不是专业人士，您应该咨询您的诊断医生。当然，即便只是因为您有所担心或期盼，去咨询一下脑科专家也完全没问题。
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FROM 115.60.84.*
谢谢您
今天终于把哥哥姐姐弟弟妹妹给教明白了
感觉是在过去某个时期严重放空了
特别感谢您！
【 在 wwjj2017 的大作中提到: 】
: 有些状态确实有些像自闭，但也可能是发育迟缓的表现，吃了药以后慢慢会好，训练可以在机构也可以在家，都是无时不刻的去做，去影响，去纠正，习惯很重要。即使现在不明白的，以后会明白，不要跟正常孩子比较差距，肯定会要，家长把心态放平和，看到她自己在一天天变好有进步是更重要的。相比原来被怀疑是自闭，现在的情况不是在向好有希望的方向发展吗
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FROM 114.249.209.*
【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 谢谢您
: 今天终于把哥哥姐姐弟弟妹妹给教明白了
: 感觉是在过去某个时期严重放空了
: ...................
过去那段时间可能是脑发育受损断片了，以后吃了药跟上会慢慢好的。不知道医生有没有建议过，建议你买深海DHA鱼油给孩子补上，有条件可以一直坚持吃到成年，6岁以前脑发育是呈几何级发育的，早吃早补，这是六院王玉凤建议我给孩子吃补脑的。
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修改:wwjj2017 FROM 123.123.96.*
FROM 123.123.96.*
请问吃的什么药？
【 在 bj2011 (autumn) 的大作中提到: 】
: 孩子最近一个多月状态很差劲，眼神放空，呼之不应
: 以前出去玩劲头很足，现在走的经常没我快，
: 认知感觉也出了问题，很多事情以前记得很牢现在好像很茫然的样子
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FROM 221.223.195.*
针对代谢病的药呀
【 在 coolsun 的大作中提到: 】
: 请问吃的什么药？
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FROM 106.37.187.*
请问这个代谢病为什么这么大才查出来呢
那个新生儿足底血筛查是查这个的吗？
【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 感谢您
: 我其实以前一直给孩子吃鱼油
: 只是孩子现在恰好是脂肪代谢问题
: ....................
- 来自「最水木 for iPhone 7 Plus」
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FROM 113.91.210.*
各种维生素吗
【 在 bj2011 (autumn) 的大作中提到: 】
: 针对代谢病的药呀
: 【 在 coolsun 的大作中提到: 】
: : 请问吃的什么药？
: --
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FROM 117.136.0.*
【 在 bj2011 的大作中提到: 】
: 感谢您的无私帮助
: 孩子目前基本确诊一种罕见代谢病，用药后身体指标基本正常了
: 您了解是否需要做相关科室检查吗？
: ...................
是在哪里做的检查，找的哪位大夫
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FROM 203.192.13.*
【 在 wwjj2017 的大作中提到: 】
: 不知道你们检查到什么程度了，一般是基因确诊后终身用药治疗，一直随诊复查用药后情况。
: 改善遗传病后的神经方面问题恢复效果也就是看是否是疑似自闭状态和多动症状态还在，影响到什么程度。。
: 孩子到6岁+后观察孩子学习能力问题，如果学习过程中出现注意力问题多半是神经受损后伴生的ADHD问题，还需要去神内找多动症问题的专业医生进行检测和纠正建议，针对会出现ADHD状态，建议早期就靠家长多关注早纠正养成生活及学习的好习惯，帮助孩子以后能早适应学习和学校等集体生活的环境。。
: ...................
基因确诊是做哪种基因检查呢
是外显子吗
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FROM 203.192.13.*