男孩,坐标杭州,2010年6月出生,现在9岁3个月,开学3年级
1)2岁多的时候玩ipad跟着Tom猫说话一遍又一遍然后哈哈笑,我们没警觉;3岁的时候能够玩国旗卡片,100多张卡片,他能看见就准确说出相应的国家和首都,我们都觉得是他记忆力好(现在回想,我们真是太大意了)。4岁的时候到幼儿园里面我们注意到有些异常,典型表现是带他出去玩的时候不说话,平常孩子问这问那的从来没有过。开始担心是闭娃,但是观察了一阵,发现他不是对外界没有关注和交流(譬如在外面玩的时候,他在旁边跟其他孩子爬石头,我们故意跟其他家长说要把刚出生的弟弟送给别人,他会跑过来跟我们说爸爸你把弟弟抱回家不要送给他们),于是就再次归结于个性差异。那时候对自闭症的了解是最重的那种,跟外界完全没交流的,唉
2)平常喜欢看手机里拍的他自己的视频,然后重复里面爸爸妈妈爷爷奶奶说的话。我们后来不给他看以前的视频了,到现在还是会偶尔说2,3岁时候拍的视频里面的话
3)4岁前记得还不排斥社交活动,还能跟其他小朋友玩一玩,互动不多,但是偶尔能有。后来开始不喜欢别人跟他打招呼,在外面远远看见熟人就要躲开。
4)到6岁入学,有个考试,他很紧张,他妈妈跟老师说他紧张要进去陪着他,老师说不用,结果他在里面不做题,不停地自言自语“妈妈拿水给你喝”,老师才警觉,跟他妈妈说你们这个要去上培智学校,他妈妈崩溃
5)开始带他去看医生,在浙江省儿保找了儿科主任,找了个年轻医生用韦氏测试,结果说是重度智力发育障碍。但是我不认可,因为我在旁边全程看着他的测试,很多问题他不是不会不知道,而是注意力不在医生那里,那个医生也没有什么经验,问两遍没回复就往下走。好几个测试环节在回家的车上我跟他玩,一点问题都没有。所以我不认可这个诊断,也没有去办残疾证,内心深处还是排斥给他戴上标签。后来在杭州市第七医院测过智商,因为那里是用电脑测,要他在电脑上选择,他对电脑感兴趣,所以注意力比较集中,测试结果是智商135。
6)最先做的是禁食,测试后发现小麦牛奶鸡蛋都是重度不耐受,鸡肉轻度,但是他之前就是喜欢吃面条鸡蛋喝牛奶,每天量都很大,我们认为发现了一个根本原因。实施禁食后,3天就看到很明显的变化,之前出门不说话,现在开始滔滔不绝了。。。。但是大部分话是没有意义的自言自语和重复视频里面的话。禁食前便秘严重,经常因为拉不出大便坐在马桶上发脾气,禁食后便秘消失了
7)那时候开始加入各种家长群,各种疗法都了解了不少。最先做的测试是感统,台湾的陈达德做的,说是前庭刺激欠缺(具体的记不清了,给的建议是多做运动,特别是能让他旋转,俯冲之类的运动)。后来还试过听觉纠正的托马迪斯,听了两期,从老师测试的结果来看应该是有很大改善,但是表现上没有那么明显。
8)生化群也进过,了解了一些,基因测试也做了一次,但是感觉整个疗法的理论过于复杂繁琐,作为非专业人士很难判断,更不用说操作了,没有实施。
9)对螯合了解了很久,知道EDTA主要是用于职业中的急性暴露,副作用很大,从没考虑过。最终看到Andy Culter流派的<Fight autism and win>这本书,指导思想是有相对部分的ASD孩子根本原因是重金属中毒,可以用多次超低剂量的DMSA(二巯基丁二酸)和ALA(硫辛酸)进行排毒(具体的不在这里说了,毕竟我不是来推荐这个疗法)。我们测了孩子的头发里面的重金属含量,果然铝和铅都超得很厉害,而且Andy的理论里面是说一般汞的超标会被铅和铝覆盖,在铅铝还很高的时候测不出来。螯合了一年以后重新测试头发,铅铝都正常了,汞测出来超标了。目前我们还在做螯合,总共做了快100轮了,正在考虑再次测试头发
10)6岁的时候我们让他休了一年学,妈妈带着他坐公交车出去,让他自己买票,爬山为主,加上上面提到的各种措施。语言表达和体力都有明显进步
11)7岁开始上学,上课注意力太不集中,有时候上课都会跑到阳台上去玩水,老师还算宽容。布置作业也不知道抄,都是妈妈跟同学家长问了再带他做。但是说他上课完全没有听又不是,做作业的时候妈妈发现他的数学和英语其实都会,至少上课的内容他是有印象的,稍加引导就能完成作业,但是费时很长,因为经常走神。语文比较差一些,原本我们以为他的记忆力那么好,小学一年级的课本背诵还不跟玩似的,结果发现他对文字很不敏感,之前背诵都是基于声音。阅读理解能力和语言表达也很差,我们认为这些是相辅相成的,对文字不敏感就不喜欢阅读,没有阅读就不能丰富词汇,所以表达能力也上不去
12)2年级开始多了一些状况,语文继续不好,而他自己其实很敏感也很好强,所以更其他同学的差距让他在学校压力很大,容易暴走发脾气。大部分时候发脾气是往地上躺,但是也有一两次是使劲摔门,把玻璃摔破了。后面还有一次发脾气用自己的外套乱甩,还甩到了其他同学,我们后来还去找人家长道歉
13)对声音特别敏感。一首歌,听几次就能自己在钢琴上把主旋律给弹出来。我们找了个钢琴老师教他,没指望他考级什么的,就是鼓励一下他的兴趣让他的情绪有个宣泄口。现在能弹稍微复杂一点的曲子,听到交响乐团演奏的曲子能够自己用钢琴弄个简化版出来。但是弹错的时候容易发脾气
14)目前最大的三个问题:第一情绪控制能力差,特别受不了自己犯错,像弹错一个音这样的事情就能发一通脾气,在学校老师如果教训他也容易发脾气,虽然知道怕老师,但是控制不住还是会用把书扔到地上这种方式发泄情绪;第二注意力太不集中,上课如果不管他的话参与度几乎为零(但是老师讲的东西他还是听了的,譬如加法进位,乘法口诀之类的,因为晚上做作业的时候妈妈能够注意到),写一页纸能坐在桌子前面两个小时;第三阅读理解和口头表达能力差,不喜欢读书,叫他读书就说累了要休息,说话现在能有主动提问,也能有几轮正常的互动,但是语言很简单,自发能说最复杂的句式就是“因为弟弟压到我手了,所以我要推他”,提醒后能够说出“火热的太阳照在绿油油的草地上”这样的话
现在已经9岁多了,很害怕浪费时间耽搁了孩子。内心总是觉得他还是有希望的,不想送他去培智学校,所以现在跟学校这边压力也很大。请两位版主还有其他圈友,有什么好的建议不吝赐教,多谢了!
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