这两天看的另外一本书,这本书叫Late talking children: a Symptom or a Stage(语迟的小孩:一种症状还是一个阶段),是美国Vanderbuilt大学Speech and Hearing Science的教授叫Stephen Camarata,他也是Vanderbilt-Peabody大学的特殊特殊教育中心主任。
这个教授为啥研究这个主题,因为他儿子也是语言发育迟缓,3岁说话,幼儿园时候学校负责人叫他儿子去有严重发育障碍的特殊班级就读,并且断言他儿子没有可能上学,而实际上写这本书的时候他的儿子已经大学毕业。所以他相信很多类似的家庭曾经遭遇过类似的对待和错误的预测
他是看了1994年Thomas Sowell的书之后开始做了大量的跟踪案例研究,这本书发表于2014年,已经是DSM-V标准发布之后,这本书好像没有中文本,因为这个教授没有Thomas Sowell有名(Thomas在经济学上很有建树)
这本书我觉得版上家长我觉得非常有用,因为他用了两个章节专门讨论ASD,因为这本书写于2014年,ASD已经“泛滥”了,下面是我的读书笔记
一些关于语言迟缓和ASD的数据真相:
1. 大部分语言迟缓都不是ASD,从他从业30年的经验来看,60%以上的语言迟缓小孩都不是ASD,他的语言迟缓标准是18个月还不会说一个有意义的字,两岁还没法说短语。
2. ASD谱系和ASD是两个物种:2/3的谱系未来都会失去谱系的特质(非常重要):
从过去诊断经历和论文的跟踪研究来看,经典ASD大部分(或者叫做AD)会是终身的障碍,一旦确诊,基本症状持续性非常强,很多小孩3岁确诊到7-8岁仍然特征和症状明显(另外一个论文研究,大量跟踪确诊AD的小孩,只有1例在将来不再符合诊断标准,所以确诊AD的确信度超级高)。但ASD谱系大概只有1/3继续带着谱系的症状,2/3的小孩在将来都会在将来不再符合诊断标准,这个在很多论文的跟踪都得到了类似的结论(这个和我之前转发的那个论文类似,40% 2岁诊断为PDD的小孩在4岁不再符合PDD的诊断标准,他这个跟踪时间更长,所以比例会更加高)他自己也打了个比方,如果过去的AD代表瞎子的话,那么现在的谱系代表从接近失明到只是眼睛看不太清楚的一个广阔范围,近视就可以叫做“谱系失明”
(而DSM-III里面ASD诊断标准为必须同时满足以下5个条件:1. 持续对于周围人没有反应;2. 非常严重的语言障碍;3.奇怪的语调,如果有语言的话;4. 对于周围环境的奇怪反应;5. 缺乏幻想和联想能力,我觉得本版99%小孩都不符合)
3. 即便诊断为谱系,也必须了解,很多单纯语言发育迟缓和高智商儿童都会有ASD谱系类似的所谓社交核心障碍的症状,比如在专注一件事情的时候不理周围的人(不应名),喜欢重复做一件事情,更喜欢独处或者沉浸于自己的世界,但为什么成年后会发展出社交,因为成年人在工作和生活中更容易找到和自己类似的人,而小孩并不知道如何找到和自己类似的人,所以就会让人误认为是所谓”社交障碍“(我自己的感觉,这就是为啥Elon Musk、爱因斯坦之类小时候有很多ASD表现,长大就变身正常的原因),大部分智商超过170的人其实社交都落后,因为他们很难被人理解(这个也是有大量的论文研究,智商超过170的人大部分都有ASD类似的症状而且社交普遍落后于同龄人,被成为”爱因斯坦障碍“,比如我们最近看到北大的韦神,当然现在谱系说这也是ASD,OK,that's fine,你开心就好)
作者提到了扩大标准的坏处和好处
1. 各种神奇疗法的出现:因为2/3谱系儿童都会“康复”,所以出现了大量的奇怪的方法声称可以治好谱系,包括所谓的禁食或者重金属疗法,但其实谱系本来大部分都会丢掉症状,所以这些人会以这些”治愈“的例子来作为案例,让家长花费大量的不必要的金钱
2. 真正的ASD得不到正确的对待:因为经典ASD的家长可能发现很多谱系”痊愈“,抱有幻想而错过了大量训练提升其生活质量的可能
3. 会让老师有先入为主的印象:普通学校看待小孩看法和家长是不同的,家长希望是小孩能够开心和得到好的教育,但是大部分学校是希望能够更好管理学生,所以如果有标签,那么把所谓ASD儿童放在一起更好管理,但实际上后面有讲过这对于非ASD小孩是有害的,因为谱系差异巨大,不同程度放在一起并不好(后面他有提到为什么非ASD和ASD一起读书是有害的)
4. 扩大范围好处是很多语言治疗师的费用可以放入医保,减轻家庭的负担,同时,过去的PDD和阿斯伯格诊断标准很模糊,全部变成谱系诊断会更容易和清晰
关于诊断,可能因为他儿子的经历,他非常谨慎:
1. 他不会去了解小孩过去的诊断历史,他会依赖自己的判断(人很难不受影响)
2. 当他做出诊断结论之后,他非常乐于听家长的想法,并且希望家长能够提出一些证据推翻他的诊断,如果别的医生能够做出很强的理由证明他是错的,他也非常欢迎
3. 他认为对于ASD的误诊和过度诊断非常多,因为美国大部分干预都需要诊断,所以医生倾向于给出ASD诊断。而且大部分家长不会在误诊后跑回去告诉医生你误诊了,所以医生即使做出了很多错误判断,但也没法修正就可能造成继续误诊,所以他非常乐于接受家长说你诊断错了,这样有利于修复自己的诊断判断
4. 因为他是从语言迟缓的角度来说的,所以他觉得正确诊断远远重要过早期干预,因为需要对症下药
5. 所以他认为确信诊断应该在更大年龄进行,避免发育迟缓造成的误诊,但鉴于美国主流观点是早期干预,他也没法说啥
6. 另外他觉得诊断一定要在小孩准备好的时候开始,而不要觉得小孩不配合就贴标签,他举了个例子,有个男孩3岁来做智力测试,不配合,然后他就不断推迟,到6岁才完成测试,发现他的智力高于平均水平,所以这种等待是值得的,不然随便给智力低下帽子就会造成误诊
如果被诊断ASD,首先问医生两个问题
1. 是不是以前标准的经典ASD的程度,这个非常重要
2. 如果不是,那么需要了解到底是哪些特征得到谱系的判断,到底符合了ASD的几个特征
所谓的干预不是无害的:
1. ASD训练方式对非ASD是有害的:大部分对待ASD的教说话的方法都是拿着一个卡片教小孩说话,说对了给食物,这是因为真正的ASD没有沟通意愿,但实际上普通小孩或者所谓的谱系儿童是有沟通动力的,这种训练方法反而会让小孩丧失说话的动力。医生提到他诊断一个小孩,在瑞士被诊断为谱系,而且语言落后,但是这个教授发现他并不符合ASD的特征,因为他说话有时候会看人,而且说话并不是类似机器人那种怪异的声音,如ASD那样。但是这个可怜的小孩在瑞士一直用这种方法来刺激说话,后来教授发现他的语言迟缓一部分原因是因为干预造成的,因为这种训练让他失去了主动发起说话的动力,因为训练都是大人说一句他跟着说并且给食物或者鼓励,后来他说话变成一定要大人说什么他才跟着说,反而造成了他变成了鹦鹉学舌,然后变成了ASD的标准症状,机构更加确定他是ASD,从而恶性循环。后来这个教授就开始训练等待小孩先说话再回应,虽然开始很难,但是逐渐让小孩客服了之前干预带来的问题,后来他母亲发现他根本不是ASD,反而非常健谈。
2. 非ASD的小孩不应该和ASD小孩一起进行训练:很多非ASD小孩在周围都是ASD环境会变得更加退缩,因为他们发现周围的同龄人行为怪异,有时候还有攻击性,这样反而会让他对于社交更加恐惧,反而加重了似乎社交障碍的可能,也是同样的恶性循环
3. 所以他对于“早期干预”(他应该是指美国EIP那种干预体系,也就是机构干预)认为要谨慎,他觉得大部分时候小孩的情况是他的情况决定的,早期干预大多数时候是一个blessing,但不能治愈和改变任何事情,对于经典ASD来说,可以通过干预掌握一些基本技能。而干预如果处理不当会带来负面的结果,一定要对症下药,正确诊断,如果是语言迟缓就只进行正常语言训练,而不要进行ASD训练。除非小孩具有很多危险和攻击性行为,才需要密集的干预行为,否则慎重
所以,他认为正确诊断是很重要的,而不是不管啥,干预总没错,如果不是ASD,就不应该用ASD的干预方法
--
修改:sdali FROM 27.125.156.*
FROM 27.125.156.*