干预的问题,我觉得您先别着急,看到有疑似就下意识觉得要找机构才行。
版主转过一篇文章,有争议,但是我觉得有一定道理。您也可以参考
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那不是谎言
原创: 康复师X 康复师X 1月9日
昨天,自闭圈内德高望重的大咖发了一篇关于六个谎言的文章,我看后,有些话如鲠在喉,不吐不快。
壹
谎言一
如果孩子被诊断了自闭症, 家里得有一个人辞职。
我认为这话不是谎言,如果孩子被诊断了自闭症,家里有一个人辞职是非常必要的,除非这个家庭父母有一方辞职后经济马上陷入了困境,连饭都吃不上了。
父母的作用是不可替代的,在孩子刚确诊时候花上1-2年的全职干预时间,抵得上孩子长大后的干预10年20年的效果。在其他领域都是专业的事情交给专业人士去办,但是自闭症不是,自闭症孩子的成长需要的是生活当中的体验,而这种体验除了父母去设计完成外,不会有其他人能做到。更何况对自闭症的研究本来就处在一个很初级的阶段,现在所谓的专业,等过上10年20年回头再看,肯定会有很多地方需要纠正,不然DSM也不会更新到了第5个版本。但是孩子的时间不等人,至少在操作层面上父母是唯一可以去落实和执行干预的主力。
之所以反对辞职,有个前提是因为对孩子的预后悲观,既然辞职也解决不了,那当然不要辞职了。可实际上孩子经过早期科学干预,很多,不,我可以说绝大部分都是可以改善的,很多孩子改善后,再去看医生时候已经不符合自闭症诊断标准了。即便是真的不能达到摘帽标准,那么家长也不是无限期的全职全身投入,只要自己去干预1-2年时间孩子哪怕进步少许,比如能看电视了,家长都可以解放自己很多时间,重新去规划自己的生活。但是如果孩子一直发展不起来,那么鸡汤灌得再足,家长回家后也没有办法天天面对这一地鸡毛。
贰
谎言二 孤独症早期抢救性康复
这更不是谎言,这是非常有必要的,相比其他的残疾类型,自闭症孩子的抢救价值是最高的,国家那每年2万多的补助,也是叫做抢救性康复补助。
不能因为自己很专业,很厉害,这么努力都干预不好,就认为其他家长不可能有这个能力。难道其他的家长们早期很努力的辞职干预,这就要被扣上脑残的帽子吗?我们作为中国第N批的自闭症家长,真心不需要这种居高临下的指指点点。
言必称美国如何如何,动辄就是什么加州政府和7亿美金,我们国家每年投入的抢救性康复资金又何止7亿美金?那到底国家在抢救性康复上是不是需要投入那么多钱,如果认为不需要,大可以去给高层上书,去建议,去讲述理由,而不是去剥夺那些跌入深渊的自闭症家长们的希望。
经过这么多年,还是拿自己孩子的情况来类比别的孩子,诚然自己的观点肯定是受到自己孩子发展情况的极大影响,但这个自闭症谱系就是这么宽广。为任何一个亚型发声,都会忽略其他亚型的感受。正因为如此,所以作为一个从业人员的观点必须客观公正。
我们的目标是康复,康复的目标是让孩子获得一个正常的生活,可以带着自闭症的某些特质,但是这些特质不影响他有一个正常的生活。而不是一棍子都打死所有的亚型,一说起自闭症就是需要终身看护,一说起发展好的那些孩子案例,统统都是误诊,从根本上去否定家长们的努力。
早期干预的形式是家庭干预,还是送去个训感统游戏,这是干预理念和形式的方向问题。方向问题可以讨论,可以研究,但是不能因为市面上的鱼龙混杂,把孩子和脏水一起泼掉。
早干预早见效这句话一定不是错的。
如果说只要是自闭症患者干预到最后还需要终身看护的话,那么新家长们有大把理由不用再那么努力了,反正都是要终身的,还不如盘算着再去生一个,这算什么?打网游?大号练废了再去练个小号吗?至于大号,为他们准备好养老金,再去为他们绑架一个社会终身支援好了。
一个自闭症孩子最后能提升到什么程度,每个孩子真不一样,但是不干预或者干预错了,那就连提升的希望都没有了。不干预的和干预过的孩子到最后都会出现自闭症的各种问题,只是干预过的孩子因为认知理解,社会规则好,所以我们可以去按照正常的模式去解决,每解决一个问题,孩子就进步一些。而那些没有经过早期干预的孩子,出现问题后实际上是很难去解决的,因为他不理解里面的逻辑关系和道理。
最后我想说:如果按照文章观点,就会进入一个怪圈,又说不让辞职,又说不要早期干预,那到底让谁带?又说要终身支持?谁支持啊?
现在的社会是个信息社会,我们每天打开手机,里面的一天信息可能是三十年前一年信息的总和,里面自然充斥着大量的垃圾,从这点上说,看着报纸长大的那一代人和伴随着网络成长的那一代人,分辨过滤这些信息的能力是截然不同的,社会总是在进步的。关闭微信是生活的一种选择,但不是标准。
写在最后的话
自闭症干预理念,这几年其实发展的很快,抛去那些明显不靠谱的医疗手段后,实际上现在的理念比10年20年前还是进步了许多,更多的是可以从孩子角度去看待问题。也许自闭症的干预是万里长征,每一代的家长要做的就是往那个正确方向前进几步,我们这些人其实应该感激这些前辈,他们现在观念我可以不赞同,但当年他们在中国为自闭症孩子们拓荒了,没有他们,我们就得做拓荒人,毕竟他们趟了路,我不认同老的康复方法,但尊敬第一代家长做出的努力。
【 在 Vopal 的大作中提到: 】
: 说得有道理!请问有没有上海这边的阿斯伯格干预机构推荐呀?我查到一些是干预低功能的机构
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