关注，我家娃同病。。。同伤心中
【 在 no1michelle (米米米) 的大作中提到: 】
: 宝宝一岁，出生和42天的听力筛查右耳朵都没有过。最近在二线城市三甲做CT医生说是大前庭到水管综合症，应该做人工耳蜗。好伤心?。
: 不知道这个病误诊率大不大
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FROM 210.34.16.*

我家当时也是右耳没过，查CT说是大前庭，听力测试左右耳都有听损，右耳70dB 刚达重度

不知道你家娃听损多少，如果听损没到90 dB以上，暂时不用做耳蜗，可以先戴助听器看看

我家给配了4万多的助听器，一开始娃不愿意戴，老是抓。现在稍大一点每天在家的时候能戴一会。娃即便不戴助听器，也不是完全听不到，只是有时候对声音反应有点慢。现在两岁接近3个月，能说话也爱自言自语，就是发音问题很大，像大舌头，很多音不标准，等再大点看看如果没啥改善可能要去校正。娃其他方面都还好，活泼爱闹，一点也不怕生

你家这个如果只是一边耳朵不过，和我家差不多，应该也不是最坏情况，不用太过担心，可以先试试助听器吧

【 在 no1michelle (米米米) 的大作中提到: 】
: 宝宝一岁，出生和42天的听力筛查右耳朵都没有过。最近在二线城市三甲做CT医生说是大前庭到水管综合症，应该做人工耳蜗。好伤心?。
: 不知道这个病误诊率大不大
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FROM 210.34.16.*

过段时间做一下基因检查。医生说是隐性遗传先天性疾病。想问一下做基因检查就是为了确诊吗？但是医生说通过CT片子看很容确诊，几乎没有误诊可能。
- 来自 水木社区APP v3.4.1
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 基因筛查结果如何？这个和基因关系很大
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FROM 113.227.196.*

出生不就有足跟血筛查吗？
如果是和基因有关，就说明父母都是携带者

【 在 no1michelle (米米米) 的大作中提到: 】
: 标  题: Re: 大前庭导水管综合症误诊率大吗？
: 发信站: 水木社区 (Wed Jun  2 13:36:44 2021), 站内
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: 过段时间做一下基因检查。医生说是隐性遗传先天性疾病。想问一下做基因检查就是为了确诊吗？但是医生说通过CT片子看很容确诊，几乎没有误诊可能。
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: 【 在 starw 的大作中提到: 】
: : 基因筛查结果如何？这个和基因关系很大
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FROM 58.247.171.4

一般CT是金标准，你们目前听损情况应该不用耳蜗，去301或者同仁看看吧，建议301

【 在 no1michelle 的大作中提到: 】
: 宝宝一岁，出生和42天的听力筛查右耳朵都没有过。最近在二线城市三甲做CT医生说是大前庭到水管综合症，应该做人工耳蜗。好伤心?。
: 不知道这个病误诊率大不大
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