- 主题:本人曾奥数省一患嗜睡罕见病后数学智商直线下降；为群体征建议
我看了一下站内，微信我就不加你了，因为我能提供的帮助有限，而且我也不想花时间去研究和讨论什么医学，去年那个过程真的太累了。去年我下决心要干这事，是因为这个长辈对我太重要了，所以我放下工作，无怨无悔，投入大量时间和精力去研究相关医学。
我说的这个实例，是我亲自经历和办的一件事，只是分享一下认知、经验或者方法论而已。
我曾经想过把这个病例的成功治疗让更多的人去了解，以便能帮助这个世界上更多的患者。但是考虑到网上啥人都有，大概率可能一片好心不仅得不到理解，反而惹来烦恼，所以放弃了这个念头。
另外，宣传这种疾病的治疗方法和经验，不是我一个个人的职责，而是医疗机构的职责。
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 您说的第三点这个事例的参考建议很有价值，差不多是当前我看到这么多的征集建议中（尽管“水木特快”的跟帖相当多，但有些人没看到我想征集的是对这个群体给出的一个病理假说及其对这个群体抱团等群体性问题的建议，很多人回复成针对个体性问题）前三好的。
: "我家一个70多岁的长辈，因为得了一种病，患该病时间长大15年了...该病名A...所在地级市的高考理科状元（他那个地级市人口不多只有50多万人，我那个地级市人口近千万）"，这样的过程我认为对于“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体性问题的启发还是比较好的（也很感谢您打字打这么多），罕见严重睡眠障碍很容易误诊为纯心理病，需要有极度探究精神才可能尽快找到科研上的病理分型，进而精准诊断、精准治疗。
: 本人私信您与您进一步沟通，期待您能留意，十分感谢。
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修改:CLC666666 FROM 39.183.143.*
FROM 39.183.143.*
数学，省一等奖后，需再参加冬令营，冬令营大概300人左右，然后通过考试，从中选出60人，进入国家集训队60人的名单。
进入国家集训队的这60人，再进行集训和筛选，从中挑出6人，参加国际数学奥赛
国家集训队的60人，都有北大清华的保送资格
【 在 vv 的大作中提到: 】
: 啊？我咋听说省之后挑出来人然后后面还有一道考试呢，那后面究竟还考不考了。。
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FROM 39.183.143.*
我擦，牛逼，这段话远远一看都感到嗜睡
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 因罕见病数学智商直线下降，曾获高中奥数省级一等奖（学信网可查，当前还可看到名次；高中奥数联赛是层层选拔赛，按照人口比例估算的话，当时数学上的智商应该在150或以上）。
: 精简版如下：
: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者，这几年由于疾病干扰，每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50（这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦；我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通），这种病对我影响非常严重，这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻
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FROM 36.110.121.*
不管怎么说还是很感谢您的分享。比较大众罕见病（比如估计影响中国人口1万人以上，特发性嗜睡症也是这类型）的种类还非常多，这部分以前科普严重匮乏这几年情况好些（本人才说罕见病渐冻症患者代表蔡磊的精神非常可贵，他在国内罕见病科普上的贡献相当巨大；他的忠实支持者很多是中国的跨罕见病群体），但依旧有很多不足，好在移动互联网时代中国罕见病患者家庭抱团自救的行为越来越多。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”，所以这也是重点征集建议的一项。
———分割线（以下为复制内容，提醒未注意到该事项人员注意）———
罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。
【 在 CLC666666 的大作中提到: 】
: 我看了一下站内，微信我就不加你了，因为我能提供的帮助有限，而且我也不想花时间去研究和讨论什么医学，去年那个过程真的太累了。去年我下决心要干这事，是因为这个长辈对我太重要了，所以我放下工作，无怨无悔，投入大量时间和精力去研究相关医学。
: 我说的这个实例，是我亲自经历和办的一件事，只是分享一下认知、经验或者方法论而已。
: 我曾经想过把这个病例的成功治疗让更多的人去了解，以便能帮助这个世界上更多的患者。但是考虑到网上啥人都有，大概率可能一片好心不仅得不到理解，反而惹来烦恼，所以放弃了这个念头。
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FROM 27.151.176.*
有些患者被归类“中枢特发性嗜睡症”之后采取对症治疗方式“促兴奋”对抗“嗜睡”（这跟罕见病“发作性睡病1型”的治疗措施类似）能够长期有效（当然长期副作用也是有的，毕竟是促兴奋制品），然而还是有些患者面临连续多个促兴奋方式长期使用无效或者长期使用副作用很大（本人属于很快就出现副作用，很快就会出现头痛等症状；这类型患者本人认为更可能是“中重症的麻醉”导致，从而跟前面“轻症麻醉”长期使用上出现较明显区别；罕见病相比常见病很特殊，很多都缺乏足够的患者大数据）。这类型中国患者家庭对于美国的一些创新疗法（比如解麻醉方式，非促兴奋老路）、病理科研上探索等方面需求要更为迫切就是。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”，所以这也是重点征集建议的一项。
———分割线（以下为复制内容，提醒未注意到该事项人员注意）———
罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。
【 在 inorbit 的大作中提到: 】
: 无法根治
: 但可以改善？
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FROM 27.151.176.*
你不仅有瞌睡症，是不是还有性瘾，每天不看日本片子就会抑郁？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 因罕见病数学智商直线下降，曾获高中奥数省级一等奖（学信网可查，当前还可看到名次；高中奥数联赛是层层选拔赛，按照人口比例估算的话，当时数学上的智商应该在150或以上）。
: 精简版如下：
: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者，这几年由于疾病干扰，每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50（这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦；我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通），这种病对我影响非常严重，这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻
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FROM 114.242.9.*
晚上总归是要睡觉的
像老年人也有睡眠问题
参考一下老年人如何逐渐减少白天的睡眠时间？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 有些患者被归类“中枢特发性嗜睡症”之后采取对症治疗方式“促兴奋”对抗“嗜睡”（这跟罕见病“发作性睡病1型”的治疗措施类似）能够长期有效（当然长期副作用也是有的，毕竟是促兴奋制品），然而还是有些患者面临连续多个促兴奋方式长期使用无效或者长期使用副作用很大（本人属于很快就出现副作用，很快就会出现头痛等症状；这类型患者本人认为更可能是“中重症的麻醉”导致，从而跟前面“轻症麻醉”长期使用上出现较明显区别；罕见病相比常见病很特殊，很多都缺乏足够的患者大数据）。这类型中国患者家庭对于美国的一些创新疗法（比如解麻醉方式，非促兴奋老路）、病理科研上探索等方面需求要更为迫切就是。
: 对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”，所以这也是重点征集建议的一项。
: ———分割线（以下为复制内容，提醒未注意到该事项人员注意）———
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FROM 123.123.40.*
嗜睡很严重，早起（健康人群一天中精神状态最好的时候）+饭后（饭前我的疲倦状态还更糟糕）就相当于三瓶啤酒/一两粒安定药麻醉的效果，在这个基础上如果坚持劳作（不管是中轻度体力还是脑力劳动）连续一两个小时就要相当地极度地疲倦，相当于10瓶啤酒（病发前的150压制到病发后的50，我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒或好几粒安定药的麻醉才能做到；至于如何估算这个时候数学智商才50，可搜索“奥数+特发性嗜睡症”了解下我发表在知乎上的这部分文章；这种极度疲倦数学智商的估算方式我认为是很准确的，甚至结果可能还不如50）。
这种很明显的麻醉（早起饭后只要连续劳作一两个小时就会相当于10瓶啤酒/好几粒安定药麻醉的疲倦）不同于普通的疲倦。临床上“中枢特发性嗜睡症”有些比我更严重，好大夫等渠道有检索有些一天睡眠时间15个小时以上，很多证据（包括美国对特发性嗜睡症比较深入研究人员发表的学术资料）指向患者体内存在“浓度不低且科研病理不明的内源性实时麻醉剂”，才会出现这种与健康人群或者亚健康人群（包括“严重失眠”有些也会白天嗜睡）这么截然不同的症状。很麻烦的。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”（这个病理假说比那些学术资料“内源性实时麻醉剂”更进一步），这也是重点征集建议的一项。您如果感兴趣或者亲朋好友中有对此感兴趣的（鼾症的人也很多，对这个话题要比较容易有共鸣），建议您电脑查看这个原贴全文，长文同时涉及到一些学术术语电脑访问效率更高。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。
【 在 inorbit 的大作中提到: 】
: 晚上总归是要睡觉的
: 像老年人也有睡眠问题
: 参考一下老年人如何逐渐减少白天的睡眠时间？
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FROM 27.151.176.*
您如果感兴趣或者亲朋好友中有对此方面感兴趣的（鼾症的人也很多，对这个话题要比较容易有共鸣），建议您电脑查看这个原贴全文，长文同时涉及到一些学术术语，综合来说电脑访问效率更高。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”（这个病理假说比美国学术资料指出的患者体内存在“较高浓度且科研病理不明的内源性实时麻醉剂”更进一步），这也是重点征集建议的一项。
———分割线（以下为复制内容，提醒未注意到该事项人员注意）———
罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。
【 在 whiho 的大作中提到: 】
: 我擦，牛逼，这段话远远一看都感到嗜睡
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FROM 27.151.176.*
药对一碗汤，药不对一船仓，深以为然，找对路了会很快起效，就是太不容易了。
【 在 CLC666666 的大作中提到: 】
: 我说几点
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: 1、你这个是不是大脑神经方面的问题？目前大脑神经未知领域太多了。
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: 2、现代医学对于人体疾病研究和治疗，目前还有很多盲区和未知未探明的领域。
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: 而且在现实实践中，很多医生因为工作繁忙以及患者后续反馈少（患者没治好就换別的医院或医生去了），可能很少
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FROM 111.199.185.*