- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
谢谢你的分享，希望有更多类似经历的家长都分享出来让我们的儿科医疗界能引起重视。
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【 在 gengshufang 的大作中提到: 】
这种孩子应该还挺常见的，我家女儿，3岁上幼儿园开始，也是一个月一烧，只要发烧必然白细胞高，CRP高，医生就诊断细菌感染，
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太不容易了，为你这样的家长点赞！
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同款娃同款经历，从一岁开始到三年级，之前大班靠硬抗确实周期延长，但一年级又莫名其妙开始反复，基因没有确诊，去年开始在打胸腺肽中，都是泪
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...
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FROM 180.164.160.*
最开始我也问过普通儿科专家有没有PFAPA的可能，医生直接说挂挂水能好就行了，意思是不要折腾。去年受不了去儿科医院免疫科住院折腾了一番，可惜基因没查到，只有流式免疫细胞这项倒置的，但基本就是这个毛病，因为试过激素几片就能退烧，只是过二十来天又会反复。说要心大一点的家长，肯定是没看过孩子高热的样子，退烧药压根退不下来，美林不行两小时后继续泰诺林，夜里耳温直达40℃+。还有这个毛病不咳嗽的，表现在扁桃体化脓，千万不要用青霉素，反而体温更高病程更长。幼儿园有段时间，一发烧看到扁桃体白了，就硬抗，病程大概3-5天，过程很煎熬，上了小学扛不起了。至今扁桃体还没切，纠结中！
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...
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FROM 180.164.160.*
你们发烧的时候有扁桃体症状吗？？
被你一说我感觉我自己就这样，从小到大总发烧，一发烧就是扁桃体疼肿，每次都觉得是感冒引起的，然后抗生素越来越无效，我记得我头孢好几片的吃，直到我都工作了，有一次发烧打了两天点滴还不行，我就做手术把扁桃体切了。
结果，切完之后，整个世界都好了，再也不发烧了。一年到头也不怎么感冒，感觉整个人体质得到了质的改变。。
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FROM 202.101.20.*
如果孩子已经三年级了，那应该离自愈也不远了，一般10岁后发作得就越来越少了。我去协和看的时候也遇到过一个病友4岁孩子，后来我知道他是采用了吃沙利度胺的方案，效果怎么样就没问过了。扁桃体切除也是一种方式，因为在现在疫情的大背景下，确实学龄期孩子经常发烧还是挺影响学习生活的。
【 在 wonssnow 的大作中提到: 】
: 最开始我也问过普通儿科专家有没有PFAPA的可能，医生直接说挂挂水能好就行了，意思是不要折腾。去年受不了去儿科医院免疫科住院折腾了一番，可惜基因没查到，只有流式免疫细胞这项倒置的，但基本就是这个毛病，因为试过激素几片就能退烧，只是过二十来天又会反复。说要心大一点的家长，肯定是没看过孩子高热的样子，退烧药压根退不下来，美林不行两小时后继续泰诺林，夜里耳温直达40℃+。还有这个毛病不咳嗽的，表现在扁桃体化脓，千万不要用青霉素，反而体温更高病程更长。幼儿园有段时间，一发烧看到扁桃体白了，就硬抗，病程大概3-5天，过程很煎熬，上了小学扛不起了。至今扁桃体还没切，纠结中！
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FROM 220.181.102.*
对，我们发烧就是同时伴扁桃体化脓，所以以前一直按扁桃体炎来治的。扁桃体切除就是PFAPA的一种治疗方式。
【 在 greenteacat 的大作中提到: 】
: 你们发烧的时候有扁桃体症状吗？？
: 被你一说我感觉我自己就这样，从小到大总发烧，一发烧就是扁桃体疼肿，每次都觉得是感冒引起的，然后抗生素越来越无效，我记得我头孢好几片的吃，直到我都工作了，有一次发烧打了两天点滴还不行，我就做手术把扁桃体切了。
: 结果，切完之后，整个世界都好了，再也不发烧了。一年到头也不怎么感冒，感觉整个人体质得到了质的改变。。
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FROM 220.181.102.*
感动
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目
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发自「今日水木 on iPhone 13 Pro」
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FROM 221.218.137.*
哎好幸运啊，你们早早得到了确诊。
我记得我这个扁桃体发烧，每年至少四次，每年第一个学期末考试前我基本都得请假半个月在家，打点滴，而且持续到了我成年！！！我切除扁桃体的时候都26了。。要是不切，还得持续烧下去。。。
自从切了扁桃体，我就再也没有发烧过了。。
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 对，我们发烧就是同时伴扁桃体化脓，所以以前一直按扁桃体炎来治的。扁桃体切除就是PFAPA的一种治疗方式。
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FROM 202.101.20.*
我们当初切扁桃体的时候也是很纠结，但医生说如果扁桃体频繁发炎，有可能以后导致心肌炎、肾炎、风湿热这类并发症，再加上我们确实发作得太频繁了，就听从建议切了。
【 在 greenteacat 的大作中提到: 】
: 哎好幸运啊，你们早早得到了确诊。
: 我记得我这个扁桃体发烧，每年至少四次，每年第一个学期末考试前我基本都得请假半个月在家，打点滴，而且持续到了我成年！！！我切除扁桃体的时候都26了。。要是不切，还得持续烧下去。。。
: 自从切了扁桃体，我就再也没有发烧过了。。
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FROM 220.181.102.*