- 主题:[讨论][建议][求助]请老家长分析一下我目前看的干预机构的情况
你说的对,这个是机构的话术,
【 在 Zziizi 的大作中提到: 】
: 这里面有一个问题就是,要先定义“正常孩子”。正常孩子的范畴可大呢。
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FROM 14.150.102.12
版主呢,来给点建议
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FROM 14.150.102.12
版主已经摘帽了,不过版主的经历确实应该总结一下摘帽的经验给lz参考。
【 在 Google333 的大作中提到: 】
: 版主呢,来给点建议
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FROM 223.104.40.*
抛砖引玉,先给楼主分析下。
1.语言表达能力很不错,能说完整句子(主+谓+宾),会说形容词,数词量词,副词估计也会一部分。
提要求的能力,也一般,因为语言能力达到“说完整句子”,提要求时具有非常强的动机,那孩子提要求的语言能力应该是能说句子,实际能力远远达不到。这里要打问号,存在一些问题。
2.运动(大运动和精细)很不错。
3.共同注意力方面:有语言分享,主动描述“小花花”,这些都是。这个应该是存在一些问题,从呼名反应,眼神都可以看出来。
4.游戏能力应该一般。较少出现模仿。这个也是一个问题。
5.情绪调控方面:
孩子的行为受动机影响很大,不愿意做的时候和愿意做的时候,表现差别很大。性子急。
曾经有一些伤害自己的行为,虽然减少,但要持续关注。
情绪调控,要融入到生活和教学中,让孩子学会等待,接受被拒绝,接受一点点小小的挫折后坚持,接受一些社交的基本规则(排队和轮流)。
6记忆和学习很不错,能背十几首古诗、唱十几首歌曲“教过的基本记得”.
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FROM 114.241.83.*
看您的介绍,一点点想法和建议:
一、我觉得孩子能力挺好的,真的。一点点说个人感受哈:
(一)“对物的兴趣大于人”——这个岁数对物的兴趣大于人非常正常,符合正常发育规律。“马上四处玩玩具”——如果是陌生环境下马上四处玩不同的玩具,这个表现本身就非常不”孤独症“。反倒是无论什么环境,遇到一样的玩具就完全按同一模式反复玩个不停,跟现在环境形成反差的需要注意,比如开关门、反复乘坐电梯、反复玩消防栓、反复背数字啥的。
(二)“呼名应答不高”——这个单独存在的话本身就没所谓,说明专注力好,不见得是个坏事,甚至可以说是好事。
(三)“跟陌生人眼神接触不好”——跟家里人怎么样呢,这个要综合判断。如果跟家里人眼神接触正常,跟陌生人不好我觉得问题不大。因为孤独症的孩子眼神接触不好往往是因为感官过于敏感跟人对视有生理上的不适感,或者压根没有社交欲望。不想交往和不敢交往不是一个事。正常孩子(尤其是这么小的孩子)对陌生人本来就有害怕情绪,不敢对视是正常反应。不熟悉的人不打招呼没啥问题啊,大人也是这样啊,我觉得不用强求。
(四)“理解力不太好”——这个我不太好说,不过孩子发育有快有慢。理解力我个人觉得不是孤独症的判断标准。而且她目前才2岁多一点,可以再大一点再试试。不用过分纠结。
(五)“要拿什么东西自己去拿”——谱系有个表征是工具手。孩子要什么不说,而是拿着家长的手去指、去够。我觉得如果是工具手可能要关注一下,如果是能用嘴去表达想要什么,我觉得即便是工具手也不是特别大的问题。
(六)“被拒绝会打脑门”——这算是个小问题行为?情绪怎么样?会不会崩溃大哭,如果会,崩溃大哭的原因能不能让人理解,是不是无缘无故,有没有表演成分?其实有时候也要看她被拒绝被制止的前序行为是什么。打脑门听着烈度还可以,可以再观察观察。
(七)“不会玩玩具”——乱玩比不玩或者是一直单玩好一些。
(八)“不能在没有玩具、零食的情况下坐一会”——这个不太好判断。
(九)“有模仿行为“——这个感觉又是一个反证,有模仿行为证明发育还好。
其实还可以关注以下三点:1.你我他区分的怎么样,说“我想要”“我去”时会不会说“你想要、你去”;2.会不会玩假想游戏,比如过家家、照顾娃娃、假装吃东西、用手模仿蛇或大象鼻子之类的。如果你我他用的不错,能玩假想游戏,我觉得概率就更低了;3.孩子有没有心眼,会不会伪装、撒谎、隐瞒、告状,这个其实很高级的神经反应,如果这个岁数就有这些行为或是倾向,我觉得就更不是了。
二、就医方面:六院是比较专业的,但小龄有很大误诊可能性,比如本身是其实不是,又或本身不是其实是。发育障碍应该干预,但不一定非得去孤独症机构。
三、机构:可以看一下版主发的置顶帖,其中北大脑健康、大小米、阳光友谊、方元、康纳洲都有评语,楼主也可以私信咨询一下版主或版副,听听他们的意见。
四、评判孤独症会有一些指标或测评,很多量表但很多都是家长主观判断的,不是很能客观反映孩子的情况。了解的两个所谓好一点的标准如下:
(一)ADOS-2
所谓的金标准,测评项就有我前面说的,有没有假想,被激怒了怎么样,情绪怎么样等等。这个评估其实能做的人不多,至少很难成为机构的卖点,因为会的人不多。孩子需要跟评估师一起连续做2-3个小时,太小的话有时候根本就不配合。做了ADOS有了够称得上“是”的分数或等级,基本上就定性了。专业医生很看重甚至依赖这个,也好也不好,好在能够较为有力地帮助确诊,不好在前面我说的贴标签,贴上就揭不下来。除非再去做一次。
(二)VB-MAPP。
一般的干预机构都会做,有些老师也可以私下里给孩子做,会VB也是机构的卖点之一。
VB其实是测发育程度的,一般分成好几个方面:一个是发育里程碑(测170个发育里程碑到什么阶段);一个是障碍评估(24个评估点);一个是转衔评估(主要是看孩子在真实环境下的社交表现)。
第一个里程碑我记得不太清楚了,每个年龄段都会对应的分数,满分170分,好像是上幼儿园前达到120分就基本上有足够能力跟上,低于120分就要考虑是不是陪读或者加强干预。170项全做完估摸着也得两个小时。障碍和转衔需要在真实环境而非小课堂里进行,关注孩子的社交或者问题行为的情况。为什么有些机构说VB要做一个月,有些要熟悉三五日后再评估几天,就是要把孩子太小不熟悉环境或者表现不稳定的因素排除后,在看孩子这三项的真实水平。有时候评估老师比较熟悉孩子情况的话,障碍和转衔可以估莫一个分数,时间和成本就可以节省下来了。
医生看诊时,也非常看重VB,里程碑如果问题不大的话,会看重障碍和转衔。我记得之前VB只能测到4岁,4岁后VB就测不了了,因为好像里程碑对应的年龄就到4岁。有意思的是,如果孩子智力还可以,机构干预往往能够对孩子除社交外的里程碑有很大帮助。社交提升是最难的,可以说是完全看孩子发育。
五、一点点建议:
(一)不用太焦虑。现在判断太早。孩子太小了,怎么也得是2岁半甚至3岁以后才能看出问题。孤独症核心症状是社交障碍和兴趣狭隘(刻板行为)。您可以对着看。社交障碍现在太小了,看不出来的,可以提前上个托班啥的,放到真实社交环境中,看看孩子看、听、跟随的表现。3岁甚至4岁前的大部分孩子基本上都不能做到完全看听跟随,跟小朋友也近乎是平行社交,各玩各的。刻板行为也不用太执着,孩子有时候就是一阵儿一阵儿地迷一种东西。我觉得不用太焦虑。
(二)谨慎进行干预。干预机构都是逐利的,阳光友谊和康纳洲好像有残联补贴,会好一点。去机构干预就跟喝中成药一样,有时候很难讲是疗效还是安慰剂效应。即便真的是孤独症,我觉得80%靠孩子自身发育,10%靠干预,10%靠运气。对ABA理解不好的老师,会把干预过程当成训狗,就跟抖音快手那种网红一样,或者用零食去引诱孩子。太小的孩子本身就没法离开父母在陌生环境待很久,在不良干预机构干预会留心理阴影或造成次生伤害。有的时候其实改善真的就是孩子自己发育导致的,家长更多的是要高质量陪伴。
(三)不要给孩子贴标签。其实这个圈子最怕就是给孩子贴标签,否则越看越像,越看越是。孩子发育千差万别,可能确实是落后的。“低重典”(低功能严重典型)孩子有时候一看就知道,但非“低重典”孩子落后到什么份上,怎么判断是否需要干预,我觉得医界也在摸索。五年前和现在的很多观点都不太一样了。您要是去干预,也要多听多看。孩子有进步要欢欣鼓舞,甭管是孩子自身发育还是机构神力,孩子没进展也不要垂头丧气,尽最大努力让她健康快乐成长总归是没有错。
【 在 GGjack 的大作中提到: 】
: 我的宝宝快两岁三个月了,目前的情况:
: 我女儿目前具备的能力:
: ①她语言能力尚可,最多可以说七八个字的短句,我吃饭的时候她会描述“妈妈吃面条”,会背十几首诗,会不走调唱十几首儿歌。
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修改:alexblush FROM 211.145.15.*
FROM 211.145.15.*
说的太好了,希望您的理论能唤醒更多的迷茫家长,少浪费钱去机构和医院,尤其是为了给自己扣的帽子更加紧一些或者为了去摘帽,去六院某些都要好几千黄牛费(我没挂过,道途听说)的专家号去确诊?看了半小时给你的结论是“ASD?”然后让你赶紧去干预。
【 在 alexblush 的大作中提到: 】
: 看您的介绍,一点点想法和建议:一、我觉得孩子能力挺好的,真的。一点点说个人感受哈:(一)“对物的兴趣大于人”——这个岁数 ...
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FROM 223.104.40.*
三岁多,儿童医院出来,医生推荐了脑健康。当时那边承诺是上幼儿园绝对没问题。嫌收费太贵,我们没去脑健康,在其他机构做感统。再后来,发现孩子可能是多动,后来自己就上幼儿园了。。。
【 在 memoryszw 的大作中提到: 】
: 孩子什么表现,2岁3个月太小了,是不是发育落后点,lz自己及家里人感觉有没有问题?
: 北大脑健康的人能说出干预半年恢复好了这种话,只有两种可能,一是孩子根本没问题,二是孩子有问题但是为了赚钱不择手段,让你明白机构的主要目的是赚钱,哪些最好赚钱呢,重度的他们肯定不想要,因为干预了也没用,轻度和假的是机构最喜欢的,因为最后很多所谓脱帽或者效果特别好的,主要还是靠孩子自身的发育。
: : 我的宝宝快两岁三个月了。上个月看完北医六院钱秋谨医生之后,我就不再纠结确诊孩子具体哪里有毛病的事了,儿研所让我去做脑部C ...
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FROM 223.104.40.*
【 在 memoryszw 的大作中提到: 】
: 说的太好了,希望您的理论能唤醒更多的迷茫家长,少浪费钱去机构和医院,尤其是为了给自己扣的帽子更加紧一些或者为了去摘帽,去六院某些都要好几千黄牛费(我没挂过,道途听说)的专家号去确诊?看了半小时给你的结论是“ASD?”然后让你赶紧去干预。
我找黄牛花了2600。自己挂一点戏也没有。我自己的感受来说,我看的医生还是非常谨慎的,自己还有两个助手都跟孩子交流了蛮长时间,最后给出的结论是,她觉得我们家的孩子跟谱系的关系不大,但有确实有一些问题,她给定义为发育障碍。还有就是,不管是哪个专家还是哪个机构,我认为在短短几十分钟内给一个“边缘”的孩子下一个非常明确的诊断,都是不科学的。
有时候家长太想撇清跟ASD的关系,看上去就像拼命在给孩子扣帽子。经过这一段时间的折腾,我觉得在北医三院儿保的医生说“不用去医院看了,直接找机构干预吧”这句话是不对的,刚开始怀疑孩子有问题的家长如果马上去找机构,大概率会被机构的评测搞得焦虑死,然后马上就干预了。最好还是自己先冷静下来,多找些渠道了学习一下这个圈子的知识,看看过来人的经验,这个环节是怎么都省不掉的。后续无论是看医生专家还是找机构,找什么样的机构,自己心里都有点谱,少走一些弯路吧。
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FROM 1.202.162.*
孩子是在不断的发育成长,而且每个个体都不同,比如运动能力、智商、情商、内外向、胆大胆小等等,对于神经领域的发育肯定也是这样。相比于其他医学领域可以通过仪器、听诊、化验等手段,ASD这种确诊都是主观的。介于所谓传统的ASD,也就是中重度的那种,表现比较轻微或者只有某些“特质”的,边界太模糊和主观,需要有个定义,要不然让这些行业的医生如何定论,他们也需要发文章评职称升级做研究等(虽然说的有点恶意或不恰当,但是事实就是如此),然后就发明了谱系、高功能、阿斯伯格这些词,把这类孩子划分到这里面。然后机构就拿这类孩子大做文章,作为最主要的目标。
至于去看医生,给出了结论后,最大的意义可能就是给自己心里安慰或者需要给的诊断证明用于某些申报。医生只能给个结论,给个建议,开不了药和做手术等,而且建议只有一个:干预,以最坏的恶意去揣测他们,像北大医疗这种机构,我不信跟医生之间没有任何利益关系,他们肯定会问是谁推荐你来这或者看过哪个医生。而ADHD是有药物可以治疗或缓解的,ASD没有任何药物,也就是无解的。你想想成年人,情商智商领导力这些能通过训练带来的提高与天赋能比吗?
抛去他们说的谱系,中重度的还是很少的,如果是,确实是很不幸,只能上特校永远陪伴。你家的也大概率不是,当然站在你现在的角度肯定很焦虑,需要有更多过来人分享下。
最重要的还是不要给自己扣上帽子,这个版上我相信很多当初跟你一样有问题,但是长大后都能够自己独立上学,成为“正常”孩子了...但是在家长眼中,肯定还存在着各种“问题”,可是NT就一点问题也没有吗?
【 在 GGjack 的大作中提到: 】
: 我找黄牛花了2600。自己挂一点戏也没有。我自己的感受来说,我看的医生还是非常谨慎的,自己还有两个助手都跟孩子交流了蛮长时间,最后给出的结论是,她觉得我们家的孩子跟谱系的关系不大,但有确实有一些问题,她给定义为发育障碍。还有就是,不管是哪个专家还是哪个机构,我认为在短短几十分钟内给一个“边缘”的孩子下一个非常明确的诊断,都是不科学的。
: 有时候家长太想撇清跟ASD的关系,看上去就像拼命在给孩子扣帽子。经过这一段时间的折腾,我觉得在北医三院儿保的医生说“不用去医院看了,直接找机构干预吧”这句话是不对的,刚开始怀疑孩子有问题的家长如果马上去找机构,大概率会被机构的评测搞得焦虑死,然后马上就干预了。最好还是自己先冷静下来,多找些渠道了学习一下这个圈子的知识,看看过来人的经验,这个环节是怎么都省不掉的。后续无论是看医生专家还是找机构,找什么样的机构,自己心里都有点谱,少走一些弯路吧。
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FROM 223.104.41.*
【 在 alexblush 的大作中提到: 】
: 看您的介绍,一点点想法和建议:
: 一、我觉得孩子能力挺好的,真的。一点点说个人感受哈:
: (一)“对物的兴趣大于人”——这个岁数对物的兴趣大于人非常正常,符合正常发育规律。“马上四处玩玩具”——如果是陌生环境下马上四处玩不同的玩具,这个表现本身就非常不”孤独症“。反倒是无论什么环境,遇到一样的玩具就完全按同一模式反复玩个不停,跟现在环境形成反差的需要注意,比如开关门、反复乘坐电梯、反复玩消防栓、反复背数字啥的。
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看来真是浸淫很久的家长,理解的很深刻。
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FROM 111.198.124.*